В преддверии Международного дня церебрального паралича фонд «Игра» проводит «Неделю ДЦП», чтобы помочь семьям, столкнувшимся с детским церебральным параличом (ДЦП), сориентироваться в сложностях на разных этапах жизни ребенка: от постановки диагноза до взрослой самостоятельности.
Программа построена по принципу «5 дней — 5 этапов», каждый из которых посвящен определенному возрастному периоду жизни человека с ДЦП. Каждый день сочетает доказательные медицинские данные, практические рекомендации специалистов и личный опыт родителей и людей с ДЦП, которые прошли этот этап.
5 ОКТЯБРЯ — «НАЧАЛО ПУТИ» (0–1 ГОД)
«У ребенка высокий риск развития тяжелого неврологического заболевания: как не сойти с ума и найти баланс между желанием постоянно лечить и пониманием естественных нужд младенца» — Елена Кешишян, врач неонатолог-педиатр-невролог
«Не упустить важное и не сделать лишнего: медицинские приоритеты в первый год жизни ребенка с высоким неврологическим риском» — Ирина Куприенко, врач-невролог, эпилептолог и сомнолог Медицинского центра доктора Александровского медгруппы «Фэнтези» и клиники GMS
«Если вы столкнулись с трудностями кормления: как спланировать шаги и поддержать себя?» — Екатерина Брыль, клинический психолог, супервизор программы ранней помощи «Уверенное начало», специалист в области кормления детей раннего возраста с особенностями развития, консультант по грудному вскармливанию
«Первый год жизни ребенка глазами физического терапевта» — Юлия Сафонова, физический терапевт, супервизор программы ранней помощи «Уверенное начало», специалист АНО «Физическая реабилитация»
«Как ориентироваться в потоке информации, сохраняя отношения с малышом» — Анастасия Пак, мама малышки с ДЦП
6 ОКТЯБРЯ — «ЧТО Я МОГУ САМ?» (1–5 ЛЕТ)
«Развитие самостоятельности ребенка начинается с крепкого фундамента: обсудим, из каких компонентов он состоит» — Анна Плаксина, врач-неонатолог, педиатр, врач физической и реабилитационной медицины, медицинский директор Медицинского центра доктора Александровского медгруппы «Фэнтези»
«Место ботулинотерапии в жизни ребенка с ДЦП» — Екатерина Колесникова, врач-невролог, ботулинотерапевт реабилитационного центра «Апрель» и клиники «Докдети»
«Физическая терапия: выбрать цель, спланировать маршрут и рассчитать силы» — Екатерина Клочкова, врач, физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация»
«От ожидания речи к коммуникации: что важно не упустить и как помогает АДК» — Наталия Беляева, супервизор программы ранней помощи «Уверенное начало», специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК)
«Как выйти из режима „гонки“ по реабилитациям и выстроить ресурсный режим» — Дарья Лютова, мама двоих детей с ДЦП, амбассадор постурального менеджмента, активных колясок и ресурсного состояния, руководитель проектов сервиса «Поза 24/7»
7 ОКТЯБРЯ — «МОЯ ТРАЕКТОРИЯ» (5–9 ЛЕТ)
«Ребенок с ДЦП и школа: готовность к встрече» — Анна Орлова, методист, куратор корпуса для обучающихся по адаптированным образовательным программам
«Построение индивидуального маршрута для ребенка с ТМНР дошкольного и младшего школьного возраста» — Евлалия Просветова, психолог, эксперт Ассоциации «Краски этого мира» и Центра лечебной педагогики
«Оперативное лечение при ДЦП: как не пропустить момент и не поторопиться» — Станислав Иванов, врач травматолог-ортопед, руководитель направления «Нейроортопедия» Клиники высоких медицинских технологий имени Н.И. Пирогова Санкт-Петербургского государственного университета
«Роль эрготерапевта: начало школьного возраста» — Маргарита Истомина, эрготерапевт, психолог
«Прокладывая маршрут: сложности на пути и найденные решения» — Александра (Саша) Игнатова, мама ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития
8 ОКТЯБРЯ — «Я ПОДРОСТОК С ДЦП» (10–15 ЛЕТ)
«Подростковый возраст у ребенка с ДЦП: новые возможности и риски» — Анастасия Рязанова, психолог, директор центра «Пространство общения»
«Тело меняется: что важно не пропустить и на что обратить внимание в подростковом возрасте?» — Ольга Клочкова, врач-невролог, педиатр, заведующая Отделом разработки научных подходов к ведению детей с двигательными нарушениями НИИ педиатрии и охраны здоровья детей Научно-клинического центра № 2 Российского научного центра хирургии имени академика Б.В. Петровского, эксперт Благотворительного фонда помощи людям с нарушениями движения, речи и глотания «Весна»
«На что опираться родителю подростка с ДЦП» — Екатерина Горина, психолог
«Как подготовить среду, чтобы жизнь с подростком не превратилась в кошмар» — Марина Теряева, мама подростка с ДЦП, эрготерапевт, директор Комплексного общеобразовательного центра для детей с нарушениями развития «Солнечный круг»
«Как живется подростку с ДЦП: достижения, преодоления, трудности и радости» — Николай Котылев, подросток с ДЦП
9 ОКТЯБРЯ — «МОЯ ВЗРОСЛАЯ ЖИЗНЬ» (16+)
«Взрослеем без страха» — Анастасия Хандажинская, директор Ассоциации семей в поддержку людей с особенностями развития «Краски этого мира», мама 18-летнего сына с тяжелыми и множественными нарушениями развития
«Особенности проявлений ДЦП у взрослых пациентов» — Алексей Куренков, заведующий лабораторией нервных болезней Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России
«Трудности и возможные решения при переходе во взрослую систему здравоохранения» — Вера Змановская, главный внештатный специалист по детской медицинской реабилитации Департамента здравоохранения Тюменской области, главный врач Детского лечебно-реабилитационного центра «Надежда»
«Моя взрослая жизнь началась неожиданно» — Ольга Ильинская, человек с ДЦП, мама 10-месячной дочери
«На пути к взрослой жизни» — Даниил Эйдельман, подросток с ДЦП
Каждый родитель и каждый специалист может найти в этой программе свой этап – тот, что актуален именно сейчас.
Участие бесплатное.
Ознакомиться с дополнительной информацией и зарегистрироваться можно на сайте.