Решение о подготовке «дорожной карты» для детей-пациентов и их семей было принято на конференции «Перспективы развития детской реабилитации в России», которая состоялась в Москве 9 декабря по инициативе благотворительного фонда «Счастливый мир» и Междисциплинарного центра детской реабилитации «МЦР Дети». Представители благотворительных фондов, участвовавших в конференции, также договорились о совместной разработке стандартов, которыми они будут руководствоваться, отбирая реабилитационные клиники для своих подопечных.
Как сообщила на конференции заведующая кафедрой онкологии, детской онкологии и лучевой терапии Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета, заведующая отделением детской онкологии ГКБ № 31 в Санкт-Петербурге Маргарита Белогурова, сегодня две трети российских детей, заболевших раком, излечиваются, но последствия болезни и ее лечения оказывают значительное влияние на качество их жизни. Эксперт отметила, что в практике онкологов бывают случаи, когда у детей после лечения наблюдалась стойкая ремиссия, но они все равно умирали – не от рака, а от отсроченных осложнений и отсутствия своевременной реабилитации.
При этом в деле реабилитации детей с тяжелыми заболеваниями важна не только медицинская составляющая, но и психосоциальная, считает президент Благотворительного фонда «Предание» Владимир Берхин.
«К нам часто приходят родители больных детей, которые хотят, чтобы их дети стали как все, — пояснил он. – Однако реабилитация не может творить чудеса, она может лишь максимально улучшить качество жизни наших подопечных, и я говорю не только о физическом восстановлении, но и психосоциальном, об адаптации детей с тяжелыми заболеваниями в обществе. Очевидно, что тут необходимо проводить еще и огромную работу с родителями», — подчеркнул Берхин.
Как отметила главный редактор портала «Милосердие.Ру» Юлия Данилова, такой подход к реабилитации важен. «Мы хорошо понимаем, что ребенка с ДЦП не всегда возможно поставить на ноги, но при этом он сохранен интеллектуально, и упор в его реабилитации следовало бы делать именно на этом, а не мучить огромным количеством медицинских процедур. Но порой очень сложно донести эту информацию до родителей, и мы часто занимаемся «терапией отчаяния», — сказала Данилова.
При этом, если сравнить подход к реабилитации в России и, например, в Израиле, израильские врачи, в первую очередь, стремятся сделать ее максимально ранней и интенсивной, восстанавливая функции, которые наиболее важны для самого пациента и качества его дальнейшей жизни.
«Если говорить коротко, то у вас преобладает биомеханический подход к восстановительной медицине, а у нас – биосоциальный», — рассказал доктор Юлий Трегер, член Международного союза реабилитологов. Доктор также отметил, что в Израиле понимают, что высокая стоимость одноразовой интенсивной реабилитации – ничто по сравнению с расходами семьи, государства на длительный уход за ребенком, который не прошел курс восстановления.
СПРАВКА
Благотворительный фонд «Счастливый мир» был создан в 2005 году для помощи детям с онкологическими заболеваниями. Время и опыт деятельности скорректировали миссию фонда: сегодня он помогает детям не только с онкологическим заболеваниями. В настоящее время фонд приступил к реализации федеральной программы «Навсегда забыть о болезни». В ее рамках в детских онкологических отделениях по всей России будет организована работа врачей-реабилитологов и кампания по привлечению внимания общественности к важности ранней реабилитации детей с любыми тяжелыми заболеваниями.
