Филиал-бюро № 74 ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по городу Москве» действовал на территории Научно-практического центра (НПЦ) детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвы с 1999 года. В нем проводились освидетельствования детей до 18 лет с нарушениями опорно-двигательного аппарата и другими психоневрологическими заболеваниями по направлениям уполномоченных организаций системы здравоохранения, в том числе НПЦ детской психоневрологии в рамках госпитализации.
Как отмечает мама ребенка с инвалидностью, Юлия Бердник, работа филиала-бюро № 74 по освидетельствованию детей и внесению изменений в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) была очень удобна для родителей детей-инвалидов: во время госпитализации дети могли пройти обследование у профильных врачей, получить соответствующие рекомендации и заключения и пройти освидетельствование.
Но 13 января 2017 года филиал-бюро вновь прекратил работу (ранее его временно закрывали в марте 2016 года), поскольку, как сообщила на общественных слушаниях Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства в центре «Благосфера» заместитель руководителя Департамента соцзащиты города Москвы Татьяна Полякова, «работа филиала выходила вне правового поля».
Теперь для получения инвалидности необходимо обращаться в районные отделы медико-социальной экспертизы (МСЭ), что является причиной многих неудобств и проблем для семей с детьми с инвалидностью.
«Вначале родители должны записаться на прием к педиатру и прийти на прием со своими тяжелобольными детьми. Получить возможность записи к профильным специалистам. При этом, если ребенок приписан к филиалу районной поликлиники, то его придется везти в другой филиал или поликлинику — к соответствующему специалисту, — рассказывает Юлия Бердник, мама ребенка с инвалидностью, общественный эксперт регионального отделения по СЗАО города Москвы Московского отделения национальной родительской ассоциации. — Профильные специалисты, ведущие прием в районных поликлиниках, не имеют должного опыта по работе с детьми, живущими с детским церебральным параличом. Поэтому есть вероятность, что их опыта и знаний будет недостаточно, чтобы грамотно написать рекомендации для комиссии, в которых будут отражены все необходимые для конкретного ребенка методики реабилитации, социализации и лечения, дополнительного образования, средства реабилитации и социализации ребенка», — говорит Юлия.
«Освидетельствование детей, внесение изменений в ИПРА, получение справок в районных отделениях МСЭ стали для родителей тяжелобольных детей неподъемной ношей – вначале необходимо получить необходимые документы в районных поликлиниках, а затем несколько раз посетить районное отделение МСЭ, что отнимает большее количество времени», — подчеркивает Бердник.
Руководитель экспертного состава № 13 ФКУ ГБ МСЭ по городу Москве Минтруда России Ирина Даурова считает, что многим семьям с детьми с инвалидностью новый подход наоборот более удобен: «Дети с ДЦП – это не единственные дети-инвалиды, которые обращаются в отделения МСЭ по месту жительства. Многим из них именно так как раз более удобно. Кроме этого, ребенка-инвалида привозить на МСЭ более одного раза нет необходимости. С ним необходимо приехать только на само освидетельствование».
Она также напоминает о возможности заочного освидетельствования ребенка с выездом специалистов МСЭ на дом. «Для того чтобы ваше право на заочное освидетельствование было осуществлено нашими экспертами, должны быть просто собраны документы. Родителям с тяжелыми детьми к нам приезжать не надо. Тем более по несколько раз».
Несмотря на такую возможность родители обеспокоены профессионализмом специалистов МСЭ.
«Речь идет о специальных моментах: специализированном подборе технических средств реабилитации и специализированных методик. К сожалению, пока что не каждый врач МСЭ владеет информацией об их наличии, но рекомендации даете именно вы (МСЭ. — Прим. ред.)», — говорит председатель Московской городской ассоциации
С этим согласны и специалисты самого НПЦ детской психоневрологии. «Больница напрямую была связана с МСЭ последние годы. На ее базе существовало бюро – это модель, которой надо дорожить, и, наверное, на примере этой модели надо было создавать специализированные МСЭ для других детей. Мы ведь говорим о качественной своевременной помощи, которая заключается в том числе и в экономии времени родителей. Кроме этого, во многих поликлиниках нет специализированных специалистов, из-за чего в бюро возникают вопросы, и родителям вновь надо идти в поликлинику. Кроме этого, к сожалению, не все специалисты МСЭ знают и понимают профессиональный язык медицинских терминов. Так неужели наш формат был неудобен?», — отмечает заместитель директора по амбулаторно-поликлинической работе НПЦ детской психоневрологии, врач-невролог высшей категории Марина Гунченко.
Идею создать сеть специализированных бюро МСЭ поддерживают и родители детей с другими видами инвалидности.
«Если это возможно законодательно, необходимо сделать профильные бюро. Пусть будут обычные бюро, куда может прийти любой родитель, если ему удобно, но пусть все-таки будут и специализированные, ведь, например, не всякий психиатр возьмется обследовать слепого ребенка, потому что у него свои возрастные психологические особенности, считает директор школы-интерната № 1 для обучения и реабилитации слепых Иван Вишневецкий. — Каждый должен заниматься своим делом, а у нас получается все как-то размазано, из-за чего в итоге потребитель услуги – ребенок – недополучает. У меня огромная просьба и к родителям, и к чиновникам: научитесь слушать друг друга».
