В России на сегодняшний момент выявлено порядка 220 редких заболеваний, при этом лишь 28 из них имеют понятный правовой статус с отработанными схемами лечения зарегистрированными препаратами, сообщила председатель правления АНО «Дом редких» Анастасия Татарникова. При этом пациенты, не опекаемые правозащитными организациями, не получают должного лечения.
В России пациентам с орфанными заболеваниями помогает около семи пациентских сообществ, рассказала Татарникова.
«Обычно действенное внимание получают только те пациенты, за которыми встают сильные правозащитные организации. И эти люди получают практически все необходимое в первую очередь. А что со всеми остальными? Происходит перекос в получении социальных благ. Остальные либо получают во вторую очередь свое лечение, либо не получают его вообще. И всеми любимый лозунг «Лечить нужно всех» оборачивается невозможностью его исполнения», — утверждает Татарникова.
По словам председателя правления АНО «Дом редких», в большинстве случаев пациенты с редкими заболеваниями – это изгои здравоохранения. Такой больной «неудобен» со всех сторон: его болезнь трудно выявить, лечение стоит дорого и вести его сложно.
«Много проблем, которые нарастают для такого пациента, как снежный ком. Когда мы говорим о том, что больных с редкими диагнозами нужно федерализировать, речь идет не только о деньгах, а о том, что это настолько сложная возрастающая с каждым годом проблема. Федерализация должна быть на уровне финансирования, диагностики, мониторинга и эффективности лечения», — подытожила Анастасия Татарникова.
Для обеспечения редких больных лекарственными препаратами из федерального бюджета в 2017 году заложено 17 млрд рублей. Расширение программы «7 нозологий» обойдется федеральному бюджету дополнительно в 8 млрд рублей.
При этом, как утверждают специалисты, именно федеральный бюджет должен обеспечивать таких больных, а не регионы. Пока же в большинстве регионов орфанные пациенты добиваются обеспечения лекарствами только через суды.
Ранее сообщалось, что Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям запустил сайт «РедФонд» для сбора средств «орфанным» пациентам. Это новое направление деятельности позволит больным детям получить адресную помощь.
Также в России разработали паспорт пациента с орфанным заболеванием. Теперь люди с наследственным ангионевротическим отеком смогут рассчитывать на экстренную помощь.
