Вторая часть специализированной программы обучения для российских врачей, которую год назад инициировал и запустил фонд помощи детям с буллезным эпидермолизом «Дети-бабочки», стартовала в Перми в конце января. Программа составлена квалифицированными российскими и зарубежными медиками и позволит перевести помощь российским детям-бабочкам на качественно новый уровень.
«Прежде было как — если где-то в российской глубинке появлялся на свет ребенок с «нашим» диагнозом, то первое, что происходило, – все вокруг разводили руками: никто не знал, что с ним и как помочь, – говорит глава фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. – В лучшем случае, он оказывался в поле зрения квалифицированных специалистов спустя несколько месяцев, иногда на это уходило несколько лет, за которые состояние сильно ухудшалось».
По мнению Куратовой, в этом случае фонд часто превращался в «службу экстренного реагирования»: приходилось исправлять ситуацию, усугубленную отсутствием лечения и правильного ухода. Недостаток знаний часто приводит к неверному диагнозу и печальным последствиям. Тогда в фонде решили попытаться системно подойти к решению проблемы. Программа обучения врачей – один из этапов этого подхода.
В 2017 году впервые запустили программу обучения, тогда в ней приняли участие 2,5 тыс. врачей из 25 российских регионов. Теперь все прошедшие обучение врачи уже на местах будут точно знать, что им делать, как себя вести, если среди пациентов будет «ребенок-бабочка». А фонд сможет систематизировать информацию о пациентах.
В 2018-м фонд «Дети-бабочки» решил продолжить образовательную миссию, используя для ее реализации полученный в ноябре 2017 года президентский грант. Специалисты из 19 городов (Липецк, Астрахань, Калининград, Грозный, Владивосток, Якутск и т.д.) смогут пройти специальный курс обучения. С января по ноябрь перед докторами из этих городов выступят российские звезды в области педиатрии, неонатологии и дерматологии. Особенность второго этапа программы заключается в том, что учить будут не только врачей и младший медицинский персонал, но и студентов медицинских вузов. Врачи обсудят проблемы диагностики буллезного эпидермолиза, проблемы ухода за кожей у пациентов с таким диагнозом, особенности ведения новорожденных с буллезным эпидермолизом в первые дни жизни и последующий уход.
«Наша задача сделать так, чтобы в России появилась целая плеяда врачей, которые будут владеть информацией о буллезном эпидермолизе на уровне лучших европейских специалистов, – говорит попечитель фонда, актриса Ксения Раппопорт. – Тогда мы вместе со всем миром сможем идти дальше. Сейчас появляется много потрясающих разработок, которые дают надежду на то, что в будущем мы сможем помогать «детям-бабочкам» лучше, а некоторых, может быть, даже вылечивать. Но для того чтобы все эти знания применять, надо быть готовыми на базовом уровне. Вот формированием этого базового уровня мы сейчас и занимаемся».
По данным Международной ассоциации DEBRA International, один из 50-100 тыс. появившихся на свет детей болеет буллезным эпидермолизом. В фонде «Дети-бабочки» на сегодняшний день зарегистрировано чуть более 300 детей с таким диагнозом.
