Как сообщает пресс-служба нижней палаты парламента, теперь с 1 января 2019 года в программу «Семь высокозатратных нозологий» добавятся следующие диагнозы: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. Ранее в списке программы, действующей с 2008 года, числились: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянный склероз.
По словам спикера Госдумы Вячеслава Володина, изменения в федеральном законе «позволят оказать жизненно необходимую помощь конкретным людям с редкими заболеваниями». Также теперь обеспечивать лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями будут федеральные власти. Раньше это право принадлежало региональным властям. Из-за этого на бюджеты субъектов РФ ложилась тяжелая финансовая нагрузка, с которой многие не могли справиться, лишая людей жизненно важных лекарств.
Теперь, как предполагают авторы законопроекта, удастся избежать проблем с обеспечением нужными препаратами, централизованная закупка лекарств Минздравом снизит цены примерно на 20–30%, а жесткий контроль со стороны федерального ведомства позволит навести порядок в учете и расходовании необходимых препаратов.
Законопроект был разработан Советом Федерации по жалобам населения на недостаток лекарств и специализированных продуктов питания в регионах.
По статистике, в России проживают 2 130 граждан с редкими заболеваниями, среди них 1 583 ребенка. Стоимость лечения на всех составляет 10 млрд рублей ежегодно.
