Всемирный день борьбы с артритом — World Arthritis Day (WAD) — ежегодно проводится с 1996 года по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ).
Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) — одно из распространенных хронических аутоиммунных заболеваний соединительной ткани, которое поражает суставы. Наиболее часто оно возникает у детей до семилетнего возраста. По данным Министерства здравоохранения РФ, тяжелая, часто пожизненная инвалидность наступает в течение первых пяти лет болезни у 50% детей с ювенильным артритом.
По словам директора фонда «Подсолнух» Ирины Бакрадзе, именно с постановкой диагноза возникают проблемы: родители больных детей не всегда понимают, к какому специалисту вести ребенка, не везде и не всегда педиатры, ортопеды и хирурги хорошо диагностируют юношеский ревматоидный артрит.
«В результате путь к диагнозу может длиться и год, и два. А состояние ребенка постепенно ухудшается. Ревматолог и иммунолог – те специалисты, которые должны быть в списке посещений. Для этого необходима просветительская работа с родителями по проблематике артрита. Всемирный день борьбы с артритом как раз для этого и отмечен в календаре ВОЗ, чтобы привлечь внимание к проблеме, объяснить, что делать и куда идти в случае тревожных симптомов», — говорит Ирина Бакрадзе.
Между тем, по данным фонда «Подсолнух» за прошедший год, часто возникает проблема с лекарственным обеспечением больных детей. Пациенты жалуются на отказы в выдаче лекарств. Основания отказов, по данным фонда, таковы: отсутствие инвалидности – 10%, отсутствие препаратов в аптеке/на складе – 85%, признание аукциона несостоявшимся – 5%.
При этом более 75% дел подопечных решаются после первого обращения в уполномоченные органы. Это говорит о неоспоримой правовой базе для бесплатного лекарственного обеспечения больных ЮРА.
Тем временем стоимость лечения одного ребенка в год составляет от 400 тыс. рублей. Такая сумма неподъемна для большинства семей, поэтому родители часто обращаются к благотворителям.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
