Дженнет Базарова с несовершенным остеогенезом (болезнь «хрустального человека», неизлечимое генетическое заболевание) в своем юном возрасте — в мае ей исполнится 17 лет — уже успела провести персональные выставки картин в Кремле, Государственном историческом музее Москвы, в Московском международном доме музыки, а также выступить на престижной конференции TEDxYouth, открытии Фондовой биржи в США, участвовать в модных показах Mercedes-Benz Fashion Week Russia, в различных передачах на ТВ и т.д.
Вместе с мамой она пытается разрушить стереотипы, которое сформировало общество в отношении людей с инвалидностью. Они делают безбарьерной не только инфраструктуру и окружающую среду, но и дают возможность на своем примере другим людям с инвалидностью почувствовать, что при желании возможно все. В беседе с корреспондентом АСИ Светлана Базарова рассказала, с какими трудностями пришлось столкнуться их семье в борьбе за правду.
Переезд и гражданство
У Дженнет самый редкий, V тип несовершенного остеогенеза. В Туркмении, где жила семья, необходимых специалистов так и не удалось найти. Московские врачи смогли оказать девочке профессиональную помощь. Ради здоровья дочери Светлане пришлось решиться на переезд. Кроме Дженнет, в семье воспитывается 12-летняя Милана и четырехлетний Арслан, но сын родился уже в Москве.
Девочкам удалось получить российское гражданство в 2015 году по отцу, который живет в Екатеринбурге. Родители после переезда из Туркмении сразу разошлись, а в прошлом году по суду отца лишили родительских прав. Но из-за бюрократических проволочек Светлана вместе с сыном до недавнего времени имела лишь вид на жительство.
«Мы переехали из Туркмении в Москву в 2011 году, в 2012 году получили вид на жительство. И вот только недавно я узнала, что 6 февраля подписано решение о том, что я и мой сын официально стали гражданами РФ. 6 марта нам будут торжественно вручать паспорт. Семь лет потребовалось на это», — говорит Светлана Базарова.
По ее словам, каждый раз, собираясь в ФМС, нужно заранее, обычно за месяц, получить талон и приехать со всеми документами. При предоставлении документов часто бывает, что сотруднику что-то не нравится и он отправляет ее обратно. И каждое такое посещение она сталкивается с разными инспекторами, у которых разные замечания к заполнению документов.
Светлана все это время боялась, что ее депортируют, а девочек поместят в детский дом, так как их отец официально лишен родительских прав. Вместе со Светланой Викторовой, юристом проекта «Патронус», она обращалась к уполномоченному по правам ребенка Анне Кузнецовой и главе областного ФМС. Светлана Базарова неоднократно писала письма на сайт Кремля.
«Не знаю, что сработало, но я получила письмо от инспектора ФМС, где было приглашение в главный офис на Большой Ордынке. В итоге 15 августа 2018 года у меня приняли документы. А 6 февраля наконец объявили об официальном статусе. Нам удалось пройти все круги ада. Несмотря на красочные рекламы многофункциональных центров, в реальности все выглядит гораздо сложнее», — подчеркнула она.
Инклюзия в школе
«При поиске школы для Дженнет я поняла, что даже если в школе есть все возможности создать безбарьерную среду, не всегда администрация учебного заведения пойдет навстречу. Во время отбора я смотрела, сколько школ могут предоставить инклюзивное обучение. Я звонила практически в каждую и спрашивала: «Что в вашем понимании означает инклюзивная школа?» Мне говорили: «У нас есть пандус». Хорошо, по пандусу она заедет, а дальше? А дальше ничего нет. В трех-четырехэтажных зданиях не предусмотрены подъемники, не оборудован санузел. В одной из школ мне предложили отдельный класс для детей с инвалидностью. Я спросила: «А в чем тогда заключается инклюзия?» Получается, просто загоняют детей с инвалидностью в отдельный класс, где они никак не пересекаются со своими сверстниками», — возмущается мама «хрупкой» девочки.
В итоге все-таки удалось найти подходящую школу, как говорит Светлана, «где на меня не смотрели как на сумасшедшую мамашу, которая пытается рассказать и показать, как что надо делать». «Меня воспринимали как человека, который может посоветовать, как сделать правильно, чтобы было комфортно ребенку с инвалидностью. Одним словом, где меня слышат», — отмечает она. При этом стоит отметить, что Дженнет — единственная ученица на инвалидной коляске в этом учебном заведении.
Школа № 548 в Царицыно состоит из двух корпусов: главного и художественного. Сначала установили подъемник в художественном корпусе — помогла компания друга семьи. Оставалось оборудовать главный корпус. Но после кризиса 2014 года, когда курс евро возрос в два раза, а большинство деталей к подъемнику закупались в Испании, решили действовать через тендерную систему. Первая компания, которая выиграла его, как оказалось, не имела опыта установки таких конструкций. В итоге спустя почти два года снова объявили тендер на установку подъемника. На этот раз его выиграла компания из Санкт-Петербурга, чьи сотрудники довольно быстро приехали и установили платформу, которая поднимает и спускает человека на коляске и при этом не создает неудобств другим ученикам.
«Почти шесть лет Дженнет учится в этой школе. И всегда преподаватели и администрация пытались нам помочь, — вспоминает мама. — Например, убрали из расписания все занятия, которые проходят на третьем этаже. Когда Дженнет пришла в эту школу, сразу же предоставили тьютора (сопровождающего). Но в большинстве случаев она сама справляется. Я, например, только могу привезти и отвезти ее. И даже не касаюсь ее отношений с одноклассниками. Но знаю, что никаких поблажек ей не делают, она учится наравне с остальными. В дополнение к основным занятиям она состоит в художественном совете школы. Сейчас готовится к выставке, которая пройдет 22 марта в галерее «Дрезден».
Оборудование подъезда
«Подъезд ранее был совершенно недоступен для людей с инвалидностью. В нашем подъезде, помимо Дженнет, живет еще один молодой человек на коляске. Он член паралимпийской сборной, — рассказывает Светлана Базарова. — Чтобы добраться до лифта, приходилось преодолевать несколько ступенек, были массивные входные двери. Плюс спуск возле подъезда постоянно был занят машинами. Но практически со всеми местными автовладельцами мы легко договорились. Повесили объявление с призывом не парковаться возле съезда».
Перед установкой подъемника специально собрали подписи жильцов, что они не против. Заручившись поддержкой местного депутата, установили подъемник в подъезде и дверь с автодоводчиком.
«Опять же, хочется отметить, что сделано это было, конечно, не совсем по правилам. Человек на коляске может сам съехать, сразу упирается в дверь, которую невозможно из-за этого открыть. И приходится все равно помогать сопровождающим. Но даже чтобы наладить такую доступную среду, которая по закону положена, пришлось изрядно побороться. То, что мне приходится делать и добиваться, считается героизмом, а это не должно быть героизмом, это должно быть нормой», — подытоживает мама Дженнет Базаровой.
С 22 по 31 марта в московской арт-галерее «Дрезден» пройдет международная инклюзивная выставка «Открывая безграничность». Вместе с работами итальянского художника и поэта Мауро Бортини (Mauro Bortini) на выставке будут представлены картины Дженнет Базаровой, воспитанниц Детской школы искусств «Классика» (г. Одинцово) и художников-выпускников Школы искусств. Мероприятие состоится при поддержке благотворительного фонда «Неопалимая купина», помогающего детям с тяжелыми заболеваниями опорно-двигательной системы.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
