Как говорится в поручении, опубликованном на сайте Правительства РФ, в целях развития донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток нужно внести поправки в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».
А Минздраву совместно с Минобрнауки и ФМБА предстоит проработать предложения об этапности создания этого регистра, учитывая необходимость включения в его состав данные регистров доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, имеющихся в медицинских организациях. Также Татьяна Голикова поручила представить сведения о стоимости проведения различных видов трансплантации с указанием источников финансового обеспечения каждого этапа лечения, а также предложения по источникам финансового обеспечения всех расходов.
«В большинстве стран мира регистры доноров костного мозга — это НКО, — пояснила Анна Андрюшкина, генеральный директор благотворительного фонда «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова», координатор проекта «Русфонд.Регистр». — Они доказали свою эффективность. А согласно решению правительства, в России хотят пойти по пути создания общего федерального регистра доноров и реципиентов в госучреждении. Оператор пока не определен. План мероприятий («дорожная карта»), о котором говорится в документе, насколько нам известно, не опубликован, но мы надеемся, что в скором времени получим возможность с ним ознакомиться».
По словам эксперта, уже существующий Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) – это как раз НКО. Его основная задача – ускорение развития донорства костного мозга в стране и создание сервиса для врачей по подбору неродственных доноров нуждающимся в трансплантации пациентам. В информационной системе Национального РДКМ сегодня данные почти 20 тыс. потенциальных доноров нескольких региональных регистров, протипированных на высоком разрешении, методом, признанным во всем мире самым эффективным для формирования регистров. Это 1/5 всей донорской базы страны – в России около 100 тыс. сертифицированных добровольцев.
Как рассказала Анна Андрюшкина, Национальный РДКМ придуман Русфондом и петербургским НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой в 2015 году, как раз с целью объединения российских регистров. И назван в память о мальчике из удмуртского города Глазов, которому так и не нашли подходящего донора ни в России, ни за рубежом. За несколько лет обезличенные данные практически всех российских регистров удалось собрать в одну базу.
«В 2017 году НИИ имени Р.М. Горбачевой не поддержал идею внедрения новой технологии типирования, предложенную Русфондом. В итоге сотрудники НИИ перекинули на свой сервер общую донорскую базу, а от названия «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» отказались. Но Русфонд в свою очередь продолжил работу по созданию региональных НКО-регистров, зарегистрировал Национальный РДКМ как самостоятельное юридическое лицо», — рассказала генеральный директор благотворительного фонда «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
«Мы готовы делиться накопленным опытом и вправе рассчитывать на паритетное с государственными учреждениями представительство при обсуждении вопросов развития отрасли и формирования единого регистра».
Однако, по словам Анны Андрюшкиной, опубликованный на сайте правительства документ не предполагает участия Русфонда в составлении регламента работы федерального регистра. Поэтому пока невозможно понять, как будут встроены действующие НКО-регистры в новую систему. В Русфонде надеются, что соответствующие поправки в закон еще будут дорабатывать.
«Мы готовы принять участие в обсуждении этих поправок в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» после публикации», — заявила эксперт.
В то же время директор по развитию благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь» Екатерина Чистякова, выступая на Петербургском международном экономическом форуме, подчеркнула, что создание регистров доноров костного мозга — это важная тема. Но даже если в России будет прекрасный большой регистр, люди все равно будут погибать, не дождавшись трансплантации. Это связано с тем, что само лечение проводить в России негде и некому, считает эксперт.
«Мы разделяем тревогу Екатерины Чистяковой: нужно увеличивать трансплантационные мощности клиник и заниматься подготовкой врачей, — сказала Анна Андрюшкина. — Однако мы видим проблему несколько иначе. В последние годы выполняется порядка 400-500 неродственных трансплантаций. Из них только 15-20% от российских доноров, остальные — от зарубежных. Рост отечественной донорской базы будет способствовать изменению этого соотношения. И дело не только в том, что стоимость поиска и активации донора у нас минимум второе дешевле, чем за границей. По данным немецких ученых, выживаемость при пересадке клеток от соотечественника выше».
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
