Подобные протоколы уже приняты в Рязанской, Нижегородской, Волгоградской, Новгородской, Свердловской областях.
Распоряжение «О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Удмуртской Республики» было издано республиканским Министерством здравоохранения 4 февраля 2020 года. Полный текст распоряжения можно посмотреть по ссылке.
В документе в первом же абзаце особо указано, что распоряжение издано «в целях улучшения качества оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна), профилактики социального сиротства, повышения эффективности сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна, создания оптимальных условий для гармоничного развития ребенка и его социальной адаптации».
Распоряжение включает в себя, помимо общих установок, несколько важнейших документов: протокол объявления диагноза родителям при рождении ребенка с хромосомной патологией (синдром Дауна), информацию для медперсонала, необходимую для работы с семьей при рождении ребенка с подобной патологией, рекомендации по диспансерному медицинскому наблюдению детей с синдромом Дауна с рождения до 18 лет.
«Мы продвигали протокол три года. После встречи в конце ноября с главой республики Александром Бречаловым, где мы озвучили тот факт, что это крайне необходимо для нашего сообщества, так как помогает снизить травмирование родителей, у которых родился ребенок с синдромом Дауна, он взял вопрос под свой личный контроль. В итоге протокол был принят за два месяца», — рассказала Агентству социальной информации руководитель Регионального общественного движения в Удмуртской Республике в поддержку людей с синдромом Дауна и их семей «Солнечный мир» Ксения Кровко.
В протоколе особо отмечается, что медперсонал обязан сообщить всю информацию родителям «в корректной форме», «беседа должна проходить в условиях конфиденциальности, в отдельном помещении, вместе в ребенком. Разговор должен проходить в спокойной повествовательной форме. Запрещается: обсуждать в беседе в родителями тему отказа от ребенка, разлучать ребенка с матерью без медицинских показаний, излагать субъективное видение перспектив жизни ребенка и семьи, высказывать личное мнение и прогнозы».
При этом объявлять окончательный диагноз родителям может только врач-генетик и только после проведения необходимых исследований, в том числе цитогенетического обследования. Ребенок должен незамедлительно быть поставлен на учет, и ему должна оказываться вся необходимая помощь в сопровождении, лечении и диспансерном наблюдении.
По мнению Ксении Кровко, то, что теперь семья, в которой воспитывается ребенок с синдромом Дауна, будет получать полноценную квалифицированную помощь на всех этапах взросления ребенка, будет способствовать тому, что снизится число отказов и социального сиротства.
«За последнее время из трех известных нам случаев сомнения родителей дети в итоге остались в семье. От двух детей отказались, но на сегодня оба ребенка удочерены», — добавила Кровко.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен
