С диагнозом Spina Bifida в России ежегодно рождаются от 1 500 до 2 000 детей. Spina Bifida — это спинномозговая грыжа, которая развивается у ребенка в утробе матери. У 90% детей с таким диагнозом — проблемы с тазовыми органами, больше половины не могут ходить. Врачи считают, что это заболевание не генетическое. Но в семье, где уже есть ребенок со Spina Bifida, появление малыша с таким диагнозом более вероятно, объясняют в фонде «Сделай шаг». Важно, чтобы родители, узнав о диагнозе ребенка, срочно получили квалифицированную помощь. Потому что детям со Spina Bifida нужна качественная абилитация и постоянная поддержка.
Фонд «Сделай шаг» помогает примерно тысяче семей. Отцовство для таких семей — сложная тема. «Этим фотопроектом мы хотим показать, что настоящий мужчина — тот, кто не боится трудностей и поддерживает семью, даже если родился ребенок со сложностями. Часто возводят мам в ранг героинь. Но роль отца – это тоже очень важно», – говорит Инна Инюшкина, основатель фонда «Сделай шаг».
В проекте «А в чем твоя суперсила?» приняли участие несколько пап из Москвы, которые растят детей с диагнозом Spina Bifida. Некоторые из них участвуют в работе фонда. «Они считают себя обычными. И очень бы хотелось, чтобы так считали многие мужчины. Что это нормально – растить своего ребенка и не отказываться от него, если у него проблемы со здоровьем», – продолжает Инюшкина.
Информационный вакуум
Михаил – специалист по работе с экспертами в фонде «Сделай шаг». Его сыну Радосвету 4 года. О диагнозе ребенка семья узнала сразу после родов.
«Было непонятно, что происходит и что делать вообще. Ребенок родился дома, на скорой нас доставили в больницу, — вспоминает Михаил. — Долго откладывали операцию, пришлось ждать больше двух месяцев, потому что были проблемы с анализами. Это было самое сложное. С таким диагнозом операцию должны делать в первые часы или дни. Потом тоже было трудно. В областной больнице, где находился ребенок, нельзя было лежать с родителями. Нам приходилось два месяца постоянно ездить туда-обратно.
Потом — походы к неврологам, стали искать варианты, что делать дальше. Мы пытались определить, какие есть нарушения у ребенка и как исправлять их. Патология трудная, осложнений слишком много, и с каждым надо разбираться. Первые года два мы постоянно общались с врачами, но так и не могли найти путь. Приходилось все узнавать самим.
Главная трудность – отсутствие информации. Когда мы выписались из больницы, педиатр приехал ставить нас на учет и в какой-то момент задал вопрос: «Вы оформляли инвалидность?». А я даже не представлял, что инвалидность надо оформлять. Это к тому, что вот до такой степени был вакуум информации. Получили инвалидность и программу реабилитации, пришли к нашему врачу. «А почему у вас ничего не вписано?» — спрашивает врач. А мы и не знали, что надо что-то вписывать. Врач рассказала про ортезы, коляски…
Врач говорит, что ребенок развивается быстро первый год, можно что-то упустить. А что именно упустить – мы не знаем. Когда я пришел в фонд, понял, что вообще не по тому пути шел. Например, урологические проблемы самые сложные, хотя они не явные. Я, как и многие родители, которые сталкиваются с этим диагнозом, думал, что ребенку нужно помочь научиться ходить. А потом я узнал, что это далеко не самая главная задача.
Постепенно не только моя роль в семье, но и вся жизнь изменилась. До того, как родился сын, я работал в финансовой компании. Перед рождением сына я уволился на какое-то время. Понимал, что нужно поддержать жену. Потом на работу уже не вернулся. Сейчас я все время с ребенком. И в больницах с ним лежу, и на реабилитацию ходил. Когда-то мне задали вопрос «Если бы что-то можно было изменить, вы бы хотели, чтобы ваш сын родился здоровым?». Конечно, хотел бы. Но получилось так. И это нормально. Чтобы изменить жизнь, нужно действовать. Бывает морально тяжело. Но все равно надо каждый день, хотя бы понемножку».
Жалость не нужна
У Евгения 14 усыновленных детей, двое из них с диагнозом Spina Bifida. Маше 15 лет, она может передвигаться самостоятельно. Диме – 10, он на коляске. Семья живет в частном доме в Тверской области, в Вышнем Волочке. Евгений и его жена Оксана – врачи.
«Мы узнали о девочке со Spina Bifida, когда уже взяли нескольких приемных детей. В доме ребенка ее могли держать только до четырех лет, а потом должны были передавать в интернат. Мы врачи, и взяли Машу без опасений. Второй ребенок со Spina Bifida, Дима, появился у нас совсем недавно. Он пользуется коляской, и мы где-то год готовились: убирали пороги и перепады высоты в доме, установили пандус.
Самое сложное – найти правильный способ помочь. Сейчас проще, нам очень помогает фонд. Когда появилась Маша, все искали сами. Если родители без медицинской подготовки берут детей с таким диагнозом, им нужна серьезная помощь.
С появлением Димы мы по-другому взглянули на привычные вещи. Устройство дома, поездки, отдых – мы все стараемся поменять под сына. Бочча — паралимпийский вид спорта, Дима им занимается, и другим детям-инвалидам в городе мы помогаем тренироваться. У нас масштабные проекты – открывается мастерская рисования на воде Эбру, город выделил нам помещение.
Есть мнение, что ребенок-инвалид – это тяжелый крест. Это не так. Надо искать положительные моменты, искать возможность что-то сделать для ребенка. Плохо не когда ты не можешь что-то сделать для ребенка. Плохо – когда можешь и не делаешь. Когда я с Димой на улице, часто ловлю жалостливые взгляды. А мы идем и весело общаемся. Ребенку не нужна жалость. Эти дети хотят быть полноправными членами нашего общества. И хотят, чтобы к ним относились как к обычным людям. Да, где-то им нужна помощь, порой очень большая. Но отношение к ним должно строиться без жалости».
Когда становится легче
Андрей – отец трехлетней Агаты. Это единственный и долгожданный ребенок в семье. На протяжении нескольких лет семья пыталась найти информацию, чтобы подобрать оптимальный способ абилитации. Сейчас, когда помогает фонд «Сделай шаг», удалось стабилизировать ситуацию.
«Когда мы узнали о диагнозе, поняли, что главная проблема – отсутствие какой-либо структурированной информации. Она есть, но разрозненная, зачастую прячется где-то на форумах. Много удалось узнать из чата фонда «Сделай шаг»: там общаются родители с опытом. Порой там больше полезной информации, чем у врачей.
Большинство врачей в поликлиниках ничего про Spina Bifida не знают. Есть клиники, которые знают и даже делают операции, но системы нет, они все сами по себе.
Многие врачи отказывались от нас, это началось еще до рождения. В перинатальном центре «Мать и дитя» нам просто отказали в родах. И после такие случаи тоже были. Напрямую, в глаза ничего не говорят. Сначала советуют: «Не опускайте руки», а потом: «На сегодняшний день сделать ничего не можем, но медицина не стоит на месте».
Но медицина везде не стоит на месте по-разному.
Агата – первый наш ребенок. Нам обоим за сорок, других детей у нас не будет. У нас был один путь – заниматься ребенком, искать способы ей помочь. Случай тяжелый, уходит много сил. Бывает даже какая-то зависть: есть родители, у которых проблем меньше. А потом во время госпитализации видишь детей совсем в плохом состоянии и думаешь: «О, мне еще повезло…»
После родов стало понятно, что жена больше никогда не сможет выйти на работу, она будет с ребенком. Мне пришлось выбрать место, где меньше зарплата, но зато я могу проводить больше времени с семьей и подменять жену.
Есть люди, которые после рождения Агаты стали относиться к нам по-другому. Я это списываю на то, что многие просто не знают о диагнозе, как не знали и мы раньше. Были те, кто перестал общаться. Они уверены, что ребенок неполноценный в ментальном плане. Хотя на самом деле Агата уже в 2,5 года знала алфавит, считала до десяти. Со временем стало легче. Мы идем по какой-то проторенной дорожке. Уже не надо метаться».
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
