Также участники заседания, представители благотворительных фондов, общественные активисты и чиновники намерены добиваться упрощения процедуры назначения незарегистрированных лекарств паллиативным детям и детям с тяжелой формой эпилепсии. Они хотят ускорить выдачу заключений врачебных комиссий с учетом паллиативного статуса пациентов, при этом должно быть сокращено посещение больными стационаров и поликлиник.
Кроме того, организации обратятся к властям и Самарской губернской думе на тему поправок в региональный бюджет, территориальной программы оказания медицинской помощи для выделения средств на покупку соответствующих лекарств.
«У многих детей с неизлечимыми нейродегенеративными заболеваниями симптоматическая эпилепсия. Терапия в таких случаях подбирается методом проб и ошибок, зарегистрированные в нашей стране препараты часто не подходят. При этом врачи отказываются назначать официально не зарегистрированные препараты: кто-то боится, кто-то отговаривается тем, что не знает алгоритма их назначения», – прокомментировала АСИ исполнительный директор Благотворительного фонда «Евита» Ольга Шелест.
По ее словам, в действительности многие врачи знают свойства соответствующих лекарств и практику их использования в мире. Сам факт того, что препарат до сих пор не зарегистрирован, нередко лишь следствие бюрократических проволочек, из-за которых не должны страдать дети.
Ранее Правительство России издало постановление, в котором прописаны правила ввоза пяти препаратов с наркотическими и психотропными веществами для людей с тяжелыми заболеваниями. В Самарской области разработан порядок работы по поставке таких лекарств. На основе решения врачебных комиссий профильные учреждения региона формируют сводные заявки и направляют их в Министерство промышленности и торговли РФ и в Министерство здравоохранения РФ.
Тем не менее, ряд важных для пациентов Самарской области препаратов не входит в составленный федеральным правительством список из пяти наименований. В связи с этим родители тяжелобольных детей региона приобретают лекарства за границей сами или при участии благотворительных фондов. Для законного ввоза соответствующих препаратов в Россию требуется решение врачебной комиссии, с получением которой у многих родителей возникают проблемы. По информации Благотворительного фонда «Евита», папы и мамы нуждающихся детей покупают нужные препараты на «черном рынке» и могут стать жертвами мошенников.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
