Русфонд помогает детям из Свердловской области с редким диагнозом врожденный гиперинсулинизм получить дорогостоящий и незарегистрированный в РФ препарат — «Диазоксид» («Прогликем»). Он ввозится из-за рубежа и стоит дорого: средняя цена, в зависимости от возраста ребенка и дозировки препарата — около 250 тыс. руб.
«Гиперинсулинизм — это редкое генетическое заболевание. Есть диабет, когда инсулин не вырабатывается, а есть обратная ситуация, генетический дефект, при котором идет гиперсекреция инсулина в организме в первые дни жизни. Дети страдают очень тяжелыми гипогликемиями – снижением уровня сахара в крови. Таких детей в Свердловской области сейчас 12, а лекарственная терапия требуется восьми», — рассказал АСИ Алексей Кияев, главный внештатный детский специалист-эндокринолог Минздрава России по Уральскому федеральному округу, директор Центра детской эндокринологии Областной детской клинической больницы.
Хлебокомбинат СМАК помогает собрать средства на лекарство. 1 рубль с каждого проданного хлеба сорта Rostok направляется в Русфонд на помощь детям с диагнозом «гиперинсулинизм». 16 ноября хлеб Rostok появился во всех магазинах Свердловской области. Планируется, что акция станет бессрочной.
В октябре 2020 года Свердловское бюро Русфонда и Областная детская клиническая больница уже обеспечили лекарством одного ребенка, нуждающегося в диазоксиде, еще двум помогут в ноябре.
