В марте прошлого года сняли с производства раствор Perfadex, а новый с улучшенной формулой Perfadex Plus в России до сих пор не зарегистрировали.
Пациенты написали петицию в адрес министра здравоохранения Михаила Мурашко и уполномоченной по правам человека Татьяны Москальковой.
«Нам остается только стараться дожить. Мы не просто ждем донора, мы ждем момента, когда можно начать ждать. <...> Прямо сейчас нарушается 41 статья Конституции РФ — «каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь», — пишут они.
В петиции они сообщают, что с ноября 2020 года «из-за бюрократических препонов» умерли четыре человека из листа ожидания, десять попали или на грани попадания в ургентный список (срочная операция).
«При мне до операции доживал один из пяти пациентов!!! Так что я смело скажу, что не дождутся пятьсот человек. И никто нигде это не отразит в статистике», — написала в Facebook Оксана Петрова, директор фонда «Добрый город Петербург», у которой пересажены легкие после муковисцидоза.
Пациенты просят срочно зарегистрировать и закупить раствор Perfadex Plus для тех, кто уже находится в листе ожидания на трансплантацию легких.
Подписать петицию можно на Change.org.
