Об этом говорится в исследовании, проведенном АНО «Центр помощи пациентам «Геном» совместно с «Домом редких» и «Фармпробегом», сообщают «Известия». В опросе приняли участие 137 медсотрудников из 50 регионов страны.
Среди основных сложностей представители медицинского сообщества назвали отсутствие препарата в России (незарегистрированное лекарственное средство), перебои с поставками препарата и недоступность его в регионе проживания.
Еще 52% участников опроса отметили долгую постановку диагноза орфанным пациентам — этот процесс затягивается на год и больше.
Кроме того, по мнению врачей, систему обеспечения пациентов необходимо изменить: расширить федеральный перечень болезней и список препаратов, а также увеличить доступность незарегистрированных средств.
В Минздраве при этом отмечают, что препараты предоставляют всем при наличии документов, подтверждающих диагностирование заболевания и необходимость назначения лекарств. Федеральное финансирование программы высокозатратных нозологий (ВЗН) растет с каждым годом и уже достигло 64,3 млрд рублей.
Поддержке людей с редкими, орфанными заболеваниями посвящен четвертый фестиваль социальной солидарности «Редкая жара», который открылся 9 июля в Астрахани. Он продлится два дня.
