Новости
Новости
20.06.2024
19.06.2024
18.06.2024
18+
Новости

«Если быть точным»: «Достоверно оценить число людей с редкими заболеваниями в России невозможно»

7 октября проект «Если быть точным» выпустил аналитический отчет о редких (орфанных) заболеваниях в России.

Здоровье·07.10.2021
Фото: Towfiqu barbhuiya / Unsplash

Посчитать невозможно

В информационном перечне редких заболеваний Минздрава на 2021 год — 266 пункта.

~8
тысяч редких заболеваний насчитывается в мире — Если быть точным

Но государственная статистика, говорят аналитики «Если быть точным», считает не всех. В статистику попадает 31 форма редких заболеваний, которые указаны в перечне жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Это 17 нозологий и 14 высокозатратных нозологий (14 ВЗН).

По данным экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья, в 2020 году в программе помощи людям с редкими жизнеугрожающими заболеваниями насчитывалось около 15 тыс. человек, а в программе 14 ВЗН — больше 21 тыс. человек.

«Достоверно оценить число людей с редкими заболеваниями в России невозможно, поскольку в государственной статистике учитываются лишь те пациенты, которые попали в две официальные программы помощи», — говорят в «Если быть точным».

Проверяют не всех

В отчете напоминают, что 80% редких заболеваний передаются по наследству, поэтому пациентам важна генетическая диагностика.

За 2019 год медико-генетическое консультирование проводилось в 83 регионах РФ, а пренатальный и неонатальный скрининги — в 76. По данным Росстата, неонатальным скринингом охватили 90% новорожденных.

«Охват скринингом в полной мере не отражает реальную ситуацию с диагностикой орфанных заболеваний, поскольку на уровне отдельных регионов данные, агрегированные федеральными учреждениями и региональными минздравами, могут не совпадать», — подчеркивают аналитики.

Как лечат

Ссылаясь на опрос «Фармпробега», центров помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Дом редких», «Геном» и «Чтобы видеть!», в отчете пишут, что 70% пациентов получают лекарства с перебоями или не получают вообще.

Основная причина проблем с лекарственным обеспечением — недостаток финансирования, особенно, если лечение финансируется не из федерального бюджета, а из регионального.

За 2019 году суды рассмотрели не менее 49 дел, связанных с нехваткой лекарств для орфанных пациентов.

Подробнее об исследовании можно почитать здесь.

«Если быть точным» — проект фонда «Нужна помощь» о масштабах социальных и экологических проблем в России и регионах. Проект продвигает аналитический подход в принятии решений всеми, кто работает с социальными проблемами: специалистами из некоммерческих организаций и отделов корпоративной социальной ответственности бизнеса, журналистами.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике