«Правила, утвержденные постановлением, исключают из числа поставщиков и пользователей данных федерального регистра частные медицинские организации, к которым относится и некоммерческий Национальный РДКМ.
Притом что наш регистр насчитывает свыше 63 тысяч потенциальных доноров – больше трети доноров всех российских регистров, вместе взятых. На сегодня это самый большой и быстрорастущий регистр в РФ», — рассказала директор Национального РДКМ.
Андрюшкина отметила, что Национальный РДКМ – это не только база доноров:
- в Казанском (Приволжском) федеральном университете создан лабораторный комплекс на 25 тысяч HLA-типирований в год;
- медицинская дирекция регистра берет на себя все процессы, связанные с подбором донора реципиенту, активацией донора, заготовкой клеток и доставкой трансплантата.
Потенциальные доноры Национального РДКМ с 1 декабря 2021 года включены в 39-миллионную базу Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA): то есть искать донора в регистре могут врачи со всего мира.
«Национальный РДКМ вправе рассчитывать на участие в строительстве федерального регистра и государственное финансирование расходов на рекрутинг, популяризацию донорства костного мозга в стране, типирование и поиск доноров. Мы отправили свои предложения руководителю ФМБА Веронике Скворцовой и надеемся на диалог», — подчеркнула директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина.
Создание федерального регистра доноров костного мозга
Правительство утвердило правила ведения федерального регистра доноров костного мозга. Постановление об этом опубликовано 12 апреля на сайте кабмина.
В федеральном регистре будут находиться не только данные доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, но и данные реципиентов, также там будут фиксироваться сведения о трансплантатах.
За создание, ведение и развитие регистра ответственным назначено Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА). ФМБА и Минцифры в течение полугода со дня вступления постановления в силу должны обеспечить возможность подачи заявлений и прочих документов для работы с регистром через портал госуслуг.
Сейчас в России 14 донорских баз, созданных госучреждениями, и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, который объединяет доноров еще пяти регистров НКО. Во всех российских донорских регистрах — около 175 тыс. потенциальных доноров.
