Проект Комплекса мер по социализации детей и молодых взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС) разработан Министерством труда и социальной защиты РФ совместно с Минздравом РФ, Минпросвещения и Министерством науки и высшего образования РФ. Главная цель проекта комплекса мер — создать условия для успешной социализации людей с РАС.
Согласно представленной в проекте статистике, в России зарегистрировано более 36 тысяч человек с аутизмом. Но международные данные показывают: реальное количество людей с РАС может превышать официальные данные в 40 раз.
«На сегодняшний день в Российской Федерации накоплен значительный опыт, направленный на помощь в развитии и социальной адаптации инвалидов и детей-инвалидов, в том числе и в ментальной сфере.
Этим опытом обладают как государственные, так и общественные, в том числе родительские организации. При этом успешный опыт накапливается по разным направлениям социальной адаптации, например, в образовании или в трудоустройстве. Опыт многих из этих организаций уникален и достоин тиражирования в соответствующей области применения», — сказано в проекте комплекса мер.
Но при этом, несмотря на прогресс, все еще есть ряд системных проблем. Например:
- низкая выявляемость и диагностика;
- недостаток кадров;
- фрагментарность и разрозненность системы поддержки;
- образовательная и профессиональная инклюзия;
- социальная изоляция и непринятие;
- отсутствие единой информационной системы.
В связи со всем этим инициаторы проекта предлагают в 2026–2027 годах, одновременно с научной, кадровой, нормативной правовой проработкой вопроса, «отработать основные организационные аспекты работы с детьми с РАС и риском РАС и их родителями и сопровождение лиц с РАС через всю жизнь в пилотных субъектах Российской Федерации». А после этого предлагается обобщить лучший опыт, собрать все методики и доказательную базу и распространить опыт на все субъекты РФ.
Мнение представителей НКО
Елена Багарадникова, член совета и эксперт РОО помощи детям с РАС «Контакт», в беседе с порталом «Милосердие» заявила, что пересмотр клинических рекомендаций «настораживает».
«Действующая версия — это прекрасные, современные, соответствующие интересам людей с аутизмом рекомендации. У ряда представителей профессионального психиатрического сообщества, не интересующихся современными методами помощи и привыкших исключительно галоперидолом лечить все без разбора, подобный документ вызывает неприязнь. В том числе из-за подробного перечисления там всех уже существующих доказательных методов помощи людям с аутизмом», — объяснила Багарадникова.
Багарадникова также сказала, что намерение поручить пересмотр клинических рекомендаций Российскому обществу психиатров (РОП) вызывает у нее «особую тревогу». По ее словам, предыдущая версия рекомендаций от общества «подвергалась жесткой критике экспертного сообщества и по закону разработчиком клинреков может быть любая профессиональная НКО, а пересмотр осуществляется раз в три года с привлечением разных объединений».
Помимо этого, представленный проект почти не учитывает опыт уже реализованных программ.
«Темы здравоохранения, ранней помощи и сопровождаемого проживания смешаны в один раздел и изложены поверхностно, без опоры на существующее федеральное законодательство и лучшие практики, которые реализуются совсем в других регионах, чем указанные в документе», — считает Багарадникова.
Также, по ее словам, в проекте рассматривается помощь только людям, у которых официально стоит статус «инвалидность», тогда как «инвалидность по этой нозологии официально оформляется далеко не у всех, а помощь нужна большинству».
Елена Клочко, председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), считает, что идея представленного плана верная и он нужен, но проект плана «вызвал тревогу у родителей людей с аутизмом и профильных НКО».
«Очень болезненный для нас вопрос — внесенные в проект планы пересмотра клинических рекомендаций по аутизму, — говорит она. — Многие помнят, с каким трудом принималась та их версия, которая устраивает экспертов и родителей. В ее подготовке значительную роль играла общественность, психологи, там много внимания уделено коррекционной педагогике и так далее. Возможно, этот формат не вполне укладывается в стандарты Минздрава, и поэтому есть желание пересмотреть клинреки по аутизму.
Но такое решение преждевременно. Действующая версия была принята лишь в прошлом году, она должна начать работать, а не подвергаться новой ревизии так срочно».
