Проект «Помощь редким» провел исследование осведомленности российских врачей об орфанных заболеваниях и сравнил данные 2023 и 2026 годов. Результаты показывают рост профессиональных компетенций и уверенности медиков в работе с «редкими» пациентами.
Уровень узнаваемости термина «орфанные заболевания» вырос до 87,2% против 83,1% три года назад. Существенно увеличилась и доля врачей, которые оценивают свои знания как углубленные — с 8,7% до 23,7%.
Изменились и источники информации. Если в 2023 году врачи чаще получали сведения из СМИ и рекламы, то к 2026 году доля тех, кто обращается к этому каналу информации, снизилась с 19,2% до 6,6%. Зато выросла роль личного опыта: 32,5% врачей сообщили, что сталкиваются с орфанными заболеваниями в своем окружении.
Врачи стали чаще выбирать гибкие форматы обучения — курсы, вебинары и конференции. Доля врачей, проходящих такие программы, увеличилась до 20,1%. При этом фактический клинический опыт работы с такими пациентами снизился — с 21,7% до 12,1%, что, по данным исследования, указывает на потребность в большем количестве практикоориентированных программ.
Также снизились основные барьеры в работе: нехватка информации (с 39,4% до 11,7%) и страх ответственности (с 27% до 12,5%). При этом выросло значение других факторов — нехватки финансирования исследований и риска профессионального выгорания.
Отдельно отмечается рост эмоциональной нагрузки: доля врачей, указывающих на выгорание как проблему, увеличилась более чем вдвое — до 20,2%.
Несмотря на снижение числа тех, кто уже планирует работать в сфере орфанных заболеваний, вырос интерес к теме: 21% врачей рассматривают такую возможность, а 30,9% готовы изучать ее при наличии условий.
