Общероссийская общественная организация помощи людям с фенилкетонурией «Всероссийское общество по фенилкетонурии»
Всероссийское общество по фенилкетонурии создано активистами пациентского сообщества из разных регионов России — родителями детей с фенилкетонурией. Основная цель — улучшить качество жизни людей с фенилкетонурией, первоочередные задачи — передача опыта и знаний, а также защита прав пациентов.
Отделения организации открыты более чем в 40 регионах РФ.
Год основания — 2021
Всероссийское общество по фенилкетонурии защищает права и законные интересы пациентов с таким диагнозом, участвует в решении проблем диагностики и лечения, социальной реабилитации и адаптации.
• Защищает права и законные интересы больных фенилкетонурией и членов их семей, участвует в решении проблем диагностики и лечения фенилкетонурии, социальной реабилитации и адаптации больных, оказывает информационную и юридическую помощь.
• Содействует развитию системы раннего выявления и коррекции факторов риска возникновения осложнений и сопутствующих заболеваний на фоне фенилкетонурии, проводит вебинары для специалистов.
• Аккумулирует на своем сайте полезную литературу для пациентов, официальные документы.
Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора
Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.