Три дня праздника
11 марта дети и родители заселились в отель и отправились на прогулку по центру Москвы. 12 марта – весь день, с утра и до самого позднего вечера, проходила праздничная программа.
Праздник начался с сюрприза, подготовленного подопечными семьями фонда из Дагестана: дети, мамы и папы исполнили национальный дагестанский танец. Это был подарок сотрудникам фонда и всем гостям праздника.
На сцене одно представление сменялось другим: детский сказочный спектакль, шоу мыльных пузырей, представление барабанщиков, шоу Трансформеров, сказка «Холодное сердце». Больше всех поразили «бабочек» цирковые трюки фантастических зайцев на ходулях и велосипедах.
Множество ярких шаров, пуфы, большой мягкий город, мороженое, аквагрим, мехенди, моментальные живые и смешные фотографии из фотобудки, причёски и макияж от профессиональных визажистов для мам – всё, чтобы каждая минута каждой «бабочки» и её мамы была наполнена счастьем и радостью, чтобы заботы и болезнь на время отошли в сторону, чтобы «бабочки» почувствовали себя самыми обычными детьми, чтобы мамы знали, что они не одни и просто расслабились.
Весь праздник с «бабочками» играли, веселили их и смешили «Больничные клоуны», которые знают, как вызвать радость у ребёнка даже в самой непростой ситуации. Благодаря им улыбки с лиц детей на празднике не сходили ни на секунду.
Поздравить фонд с пятилетием, поиграть с «бабочками» и пообщаться с их мамами пришли известные актрисы Светлана Камынина, Алиса Хазанова и Мария Шумакова, а также певица, участница проекта «Голос» Анжелика Фролова. Анжелика порадовала всех своим необыкновенно красивым голосом, спев несколько песен.
Фешн-кондитер Ренат Агзамов сделал подарок фонду — торт в шесть ярусов и весом в 50 кг, украшенный шоколадными бабочками разного размера – от миниатюрных мотыльков, до крупных цветков-красавиц, каждая из которых была создана вручную из бельгийского шоколада. Вкуснейшее творение Рената Агзамова вызвало неописуемый восторг у детей и всех гостей праздника и, конечно, поразило красотой.
Вечером состоялся праздничный концерт, на котором выступила Алсу. Певица давно помогает фонду, принимает участие в благотворительных акциях и мероприятиях в помощь подопечным фонда. Также выступили группы «Фрукты» и «Мейделех». Завершила концерт певица и композитор Мария Балак. «Бабочки» вместе с родителями, сотрудниками и друзьями фонда кружили на танцполе.
13 марта фонд организовал для родителей занятия с врачами, психологами и юристами. А для детей на это время был подготовлен сюрприз – интерактивная мультипликационная игра, которую фонд создал вместе с художниками и мультипликаторами специально к празднику для своих подопечных. Подобной игры в России ещё не было!
День рождения фонд праздновал в отеле, где и проживали семьи. Так мамы и дети в любой момент могли подняться в свой номер, сделать перевязку или отдохнуть. Многие «бабочки» быстро устают, а у некоторых детей процедуры перевязки занимают несколько часов.
Праздник прошёл при поддержке Правительства Москвы на средства субсидии из бюджета города Москвы, полученной фондом «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» по итогам Конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций, проводимого Комитетом общественных связей.
Из истории фонда
Фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» был создан в 2011 г. Попечителями фонда являются народная артистка России Ксения Раппопорт, актёр театра и кино Данила Козловский, продюсер и солистка группы «Фрукты» Саша Даль.
Фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» основали волонтеры Алена Куратова и Наталья Лазаренко. Главным героем этой истории стал мальчик Антон. Антон родился от суррогатной матери 16 января 2010 года вместе с братом-близнецом. Брат родился без патологий, а что с Антоном – врачи не могли понять. У мальчика не было кожи на ногах. Здорового сына родители забрали, Антона же оставили в роддоме. Долгое время мальчик жил в больницах, врачи не могли поставить диагноз, не знали, что делать с Антоном и как к нему подступиться. К тому времени, когда Антона нашли волонтеры, кожи на ребенке практически не было, пальцы на руках и ногах срослись. Благодаря фондам «Подари жизнь» и «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Антон оказался в паллиативном отделении НПЦ «Солнцево», где он прожил полтора года и где ему наконец поставили диагноз – буллезный эпидермолиз. Помогая Антону, Алена и Наталья поняли, что проблемы, связанные с буллезным эпидермолизом, в России необходимо решать целенаправленно и комплексно.
Буллёзный эпидермолиз (БЭ) – редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству и характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, которые появляются при незначительных механических травмах или спонтанно.
Заболевание встречается у одного на 50-100 тыс. родившихся. Статистики по России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 2-2,5 тыс. больных. Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день не излечим. Но как доказала мировая медицина, вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить больного от страданий и существенно улучшить качество его жизни.
Во всём мире больных буллёзным эпидермолизом называют «бабочками». Их кожа настолько хрупкая и ранимая, что любое неосторожное прикосновение, даже материнское объятие, или трение швом на одежде может причинить ребёнку боль и оставить незаживающую рану.
На сегодняшний день Фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» — единственная в России некоммерческая организация, которая занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием кожи «буллезный эпидермолиз».
Первые посылки с медикаментами для 25 детей-бабочек фонд отправил 24 марта 2011 года. Подопечных искали с помощью социальных сетей, телефонных звонков, через знакомых. Главная цель фонда – рассказать, что боль ребенка может быть не такой мучительной, что есть эффективные методы терапии, есть средства, при использовании которых невыносимые страдания, страх и слезы ребенка будут сходить постепенно на «нет».
Наши дни
Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России.
В январе 2015 г. фонд открыл первое и пока единственное в России отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Там подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение.
Фонд оказывает медицинскую, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь. Занимается обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и медцентрах Европы, издаёт медицинскую литературу о буллёзном эпидермолизе, активно взаимодействует с фармацевтическими компаниями по анализу и подбору медикаментов и средств ухода для больных БЭ.
Медицинская команда фонда оказывает помощь подопечным, а также обучает региональных врачей. Патронажная медслужба фонда выезжает к подопечным по всей России, чтобы проверить состояние ребенка и скорректировать лечение.
Фонд полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей-бабочек, от которых отказались родители, и ищет им приемных родителей.
Фонд ведёт работу над тем, чтобы появилась государственная программа по обеспечению больных БЭ медикаментами. Почти все препараты, необходимые больным БЭ, импортного производства и очень дорого стоят. В среднем уход за ребёнком-бабочкой требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. На данный момент в некоторых регионах России семьи получают помощь от регионального правительства в виде медикаментов. Необходимо, чтобы такая помощь оказывалась по всей стране.
Фонд является членом и представителем в России Международной ассоциации DEBRA International.
Фонд продолжает поиск детей-бабочек в регионах России. Сегодня в фонде зарегистрировано порядка трехсот подопечных. Это значит, что еще сотни предстоит найти.
В фонде отмечают, что лучшим подарком на День рождения будет помощь детям-бабочкам. Для этого достаточно отправить СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумму, которую вы готовы пожертвовать.
«Спасибо всем, кто с нами. Особенно тем, для кого отправлять, казалось бы, небольшие, но регулярные пожертвования стало привычкой с тех пор, как у нас появился этот номер! В первую очередь, благодаря вам некоторые дети-бабочки увидели Москву впервые», — отмечают в фонде.
Фото предоставлено Фондом «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки»
