Жительницы Рязани Ольга Сурова, Елена Махонова и Юлия Алатова объединились, чтобы добиться для своих дочерей, страдающих редкими заболеваниями, предоставления лекарственного средства «Сабрил». Женщины требуют, чтобы Министерство здравоохранения Рязанской области в соответствии с законом бесплатно обеспечило их детей лекарством. В ответ Минздрав присылает родителям отказы.
Препарат «Сабрил» снижает частоту приступов эпилепсии. Препарат производится в Европе и не зарегистрирован на территории Российской Федерации. В России аналогов этого лекарства нет. Из-за тяжести заболеваний и высокого риска учащения эпилептических приступов категорически противопоказана замена назначенного препарата другими лекарственными средствами. Снижение дозы или отмена препарата могут привести к ухудшению состояния здоровья детей. Согласно законодательству не зарегистрированный в России препарат должен быть бесплатно предоставлен, если его по жизненным показаниям назначил консилиум врачей федерального специализированного медицинского учреждения и согласно решению консилиума замена лекарства аналогами невозможна. Именно с такими заключениями Ольга Сурова и Елена Махонова обращались в Министерство здравоохранения Рязанской области.
Ольга Сурова после многочисленных обращений и привлечения внимания прессы смогла добиться получения лекарства. Ее дочери региональный Минздрав предоставлял лекарство 9 месяцев, однако в сентябре выдача лекарства была неожиданно прекращена. Остальным семьям на обращения неоднократно приходил отказ.
Пресс-служба министерства здравоохранения пояснила, что «выполнить просьбу (о предоставлении лекарственного препарата «Сабрил») родителей Ульяны Махоновой возможно, и это — законный, но долгий путь». Таким образом, ведомство публично признало законность требований родителей, но при этом продолжает отказывать в обеспечении детей жизненно необходимым лекарством. Осенью 2016 года Сурова, Махонова и Алатова получили от Минздрава очередные отказы.
В ноябре 2016 года юристу рязанского «Мемориала» удалось найти решение суда по аналогичному вопросу в Брянской области. Там прокуратура через суд обязала местный Минздрав бесплатно обеспечить «Сабрилом» ребенка с орфанным заболеванием. Теперь родители девочек надеются, что Рязанская областная прокуратура заново рассмотрит этот вопрос, последует примеру брянских коллег и обратится в суд в интересах их детей.
«Для не зарегистрированных на территории России лекарств законом предусмотрен специальный порядок, согласно которому такие препараты предоставляются гражданам бесплатно, и в своих заявлениях родители это четко указывают, — подчеркивает юрист рязанского «Мемориала» Петр Иванов. — Тем не менее раз за разом Министерство здравоохранения продолжает в своих отказах ссылаться на другие положения законодательства, которые не имеют отношения к случаям этих девочек. Такая позиция Минздрава не просто противоречит закону, она ставит под угрозу жизнь детей с инвалидностью. Мы надеемся, что на этот раз областная прокуратура проведет тщательную проверку действий министерства и добьется выделения детям положенного лекарства».
Рязанское общество «Мемориал» внесено Министерством юстиции РФ в реестр «некоммерческих организаций, выполняющих функцию иностранного агента». По мнению руководства организации, данное решение противоречит Конституции РФ. Рязанский «Мемориал» обжалует его в суде.
