День, когда «бабочки» летают, отмечается один раз в два года. «День рождения фонда «Дети-бабочки» не просто праздник, хотя конечно, и праздник тоже, – рассказали в фонде. – на сцене капитан команды «Федор Двинятин» Александр Гудков легко шутит и называет каждого гостя по имени. Он разогревает зал так, что уже невозможно удержаться от хохота. И только что серьезные, полные переживаний и тревог родители вместе с детьми беззаботно хохочут и танцуют. А потом начинается что-то, к чему никто никогда не готов, но от чего всегда захватывает дух! Праздник: музыкальное шоу, театральные сценки, игры с клоунами, представление иллюзиониста, сладкая вата, мороженое, 3D фото с водопадом из конфетти».
Участников праздника поздравили актрисы Ксения Раппопорт, попечитель фонда, и Аглая Тарасова, знаменитая Надя Лапшина из фильма «Лёд». Поздравить фонд с днем рождения также пришли Таисия Вилкова, Юлия Топольницкая, Юрий Колокольников, друзья, волонтеры и журналисты.
Фешн-кондитер Ренат Агзамов, виртуоз кондитерского искусства, преподнес именинный шестиярусный торт, приготовленный специально для фонда и украшенный бабочками. Первый кусок отрезала глава фонда Алена Куратова. После залпа конфетти-пушек для «бабочек» поет группа «Фрукты». Саша Даль, еще один попечитель фонда, поздравляет всех с праздником, начинаются танцы.
«Но это все – видимая часть торжества, – говорят организаторы. – Невидимая, но тоже страшно важная – возможность быть собой: говорить о том, что болит, плакать и смеяться, обниматься так, чтобы не было больно, делиться своими страхами, радоваться победам. И ещё: день рождения фонда для «бабочек» и их родителей – это всегда возможность консультации с лучшими специалистами России. Ведь праздник длится, на самом деле, целых три дня, с 16 по 18 марта. И начинается с того, что всех гостей внимательнейшим образом осматривают врачи фонда, дают рекомендации, корректируют назначения. А потом с чистым сердцем отпускают веселиться. Все это становится возможным благодаря президентскому гранту, который фонд «Дети-бабочки» получил на большую программу помощи подопечным».
Справка
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» помогает детям, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом. Во всем мире таких детей называют «бабочками». Их кожа настолько хрупкая и ранимая, что ее сравнивают с крылом бабочки. Любое неосторожное прикосновение может причинить ребенку боль и оставить рану.
На сегодняшний день эта болезнь неизлечима. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
По мировой статистике буллезный эпидермолиз встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Статистики по больным в России нет. По неподтвержденным данным в стране проживают 2-2,5 тысячи «бабочек». В настоящее время фонд помогает более 300 детям по всей России.
Фонд оказывает медицинскую, адресную, реабилитационную, психологическую и юридическую помощь, патронирует больных по всей стране, занимается обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей-бабочек, от которых отказались родители. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России.
