Многие родители опасаются постановки диагноза своему ребенку, особенно когда это связано с заболеваниями нервной системы, психоневрологией, эмоциональными расстройствами. Отказ от постановки диагноза часто вызван неоднозначным отношением в обществе к детям, которые отличаются от других. Родители боятся стигматизации в отношении себя и своего ребенка: что их будут считать «ненормальными», «странными», «какими-то не такими». Они опасаются, что, если во дворе кто-то узнает, что ребенок состоит, например, на учете в психоневрологическом диспансере, то его застыдят, будут обижать и это испортит ему жизнь. Надо признаться, часто у родителей есть основания для такого беспокойства. Наше общество далеко от полного принятия особенных детей.
Родители оказываются в непростой ситуации. Они стоят перед риском негативной реакции на диагноз ребенка, с одной стороны, и ограничения в получении полного комплекса помощи, с другой. Отсутствие диагноза (при наличии отклонений в развитии) – это очень серьезное препятствие, чтобы помочь ребенку. Потому что без формализованного правильного диагноза ребенок не может получить весь объем необходимой помощи: ни от государства, ни от благотворительных фондов, ни от каких-либо других организаций.
Принимая решение не устанавливать диагноз ребенку, родители лишают его возможности на реальное улучшение жизни, что связано не только с лечением, но и с адаптацией в обществе, получением технических средств реабилитации, целым комплексом услуг, которые государство обязано предоставить ребенку с ОВЗ и его семье.
Большинство фондов также, скорее всего, примут решение отказать семье, если диагноз ребенка не установлен. Помощь таким семьям – очень неэффективное расходование средств. Ведь разовая помощь вряд ли принципиально улучшит жизнь ребенка. Необходим всесторонний комплексный подход, а ни один фонд не сделает этого в одиночку. К тому же, замещая то, что финансирует государство, мы просто зря тратим те деньги, которые мы уже однажды заплатили – в виде налогов. Получается, что помощь этому ребенку мы оплатим дважды и при этом будем вынуждены лишить этой помощи другую семью.
Очевидно, что благотворительным фондам, журналистам, лидерам мнений надо прикладывать усилия к тому, чтобы изменить отношение к особенным детям в обществе. Важно, чтобы общество иначе реагировало на таких детей, чтобы люди с особенностями чувствовали себя комфортно, чтобы не было необходимости прятать диагноз своего ребенка и чтобы родители понимали всю степень ответственности и чего они лишают своего ребенка, отрицая его диагноз.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
