«Когда-то мы в семье в связи с болезнью сына поняли, что дети с целиакией не ходят на елки, – рассказали организаторы. – Нет, пойти, конечно, можно, но огорчение из-за невозможности съесть что-то из коробочки со сладостями сводит на нет впечатление от праздничного события. А если в семье несколько детей, то новогодние сладкие подарки братьев или сестер часто становятся причиной зависти и страдания ребенка с ограничениями в питании. И в 2013 году на семейном совете приняли решение, что сами сделаем в Москве безглютеновую елку. Семья, друзья, дети, друзья детей – все участвовали в организации праздника все эти годы».
В 2018 году возникла идея совмещать детский праздник с образовательным мероприятием для родителей. На вопросы родителей ответили врачи-специалисты и организаторы, которые за семь лет работы стали носителями знаний обо всем, что связано с образом жизни при целиакии – от социальных вопросов до узкопрофессиональных, таких, как, например, правовые аспекты маркировки специализированной лечебной продукции.
Создать праздничную атмосферу для детей второй год подряд помогала студия Арт-веранда.дети.
В 2019 году на елку пришли 35 детей с родителями, братьями и сестрами. Все больше семей узнают об инициативе и ждут безглютеновую елку. Дети получают подарок с разрешенными сладостями и все вместе садятся за сладкий стол – чаепитие на елке стало традицией. По словам родителей, многие дети не сидели за общим столом с другими детьми с момента постановки диагноза. Строгая безглютеновая диета без риска попадания даже крошки обычного хлеба или печенья считается залогом сохранения здоровья ребенка и одновременно испытанием для семьи.
При подготовке к празднику организаторы столкнулись со сложностями привлечения спонсоров для покупки безглютеновых подарков. Было принято решение в 2019 году уделять больше внимания фандрайзингу. Врачи отмечают увеличение числа детей с заболеванием «целиакия». «Значит, нашей елке нужно расти», – уверены организаторы.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
