Модель социального сопровождения семей с онкобольными детьми разработана благотворительным движением «Искорка Фонд». Проект получил поддержку Фонда президентских грантов.
В Челябинской области онкологический и гематологический диагноз ежегодно получают более 120 детей от 0 до 18 лет. «Более 40% этих детей находятся в группе риска. Мы имеем дело с такими факторами, как жестокое обращение, пренебрежение нуждами в специфической ситуации, нарушение их прав», – рассказывает председатель совета движения «Искорка Фонд» Евгения Майорова. Но даже и внешне благополучные семьи, сталкиваясь с необходимостью вникать в сложный протокол лечения ребенка, получать второе мнение врачей, в короткие сроки проходить медобследования перед поездкой в федеральную клинику, теряются в этой новой действительности.
Родители, находясь в остром стрессе от диагноза, в 40% случаев не способны к выполнению последовательных эффективных действий в отношении больных детей, что повышает риски жестокого обращения, пренебрежения нуждами детей в специфической ситуации, нарушения их прав (несвоевременная госпитализация, лекарственное обеспечение, медицинские обследования, выполнение рекомендаций в ходе лечения и реабилитации).
Причины неэффективного поведения родителей зависят от ряда факторов: социальное неблагополучие (алкоголь, наркотики); проблемы с законом; низкая грамотность и социальная активность; юный или очень зрелый возраст родителей/опекунов; смертельно опасные заболевания родителей/опекунов; проживание в сельской местности; тяжелые семейные взаимоотношения; недоверие к региональной медицине.
Как рассказали организаторы проекта, социальное сопровождение семей на 90% снижает риски у онкобольных детей, связанные с угрозой для жизни и здоровья, на 40% повышает качество жизни семей за счет социально-психологической и педагогической поддержки.
Внедренная в Челябинске модель оказалась эффективной. В 2019 году проект пришел еще в три города. Сейчас в проекте участвуют 45 семей в Челябинске и 55 семей в Магнитогорске, Златоусте и Миассе. Семьи получают своевременное и полное обеспечение всеми необходимыми ресурсами для сохранения жизни и здоровья.
Исполнитель проекта «Искорка Фонд» включён в межведомственную систему сопровождения, заключены необходимые соглашения с муниципалитетами.
Онкологическое заболевание ребенка травмирует всю семью, поэтому «Искорка Фонд» начинает реабилитационные мероприятия с первых дней постановки диагноза.
Тьюторы проекта «Курс на счастье» создают поддерживающее пространство для семьи. Задача куратора – обеспечить комплексную поддержку. Если предстоит везти ребенка в другой город на обследование, тьютор вместе с родителями готовит инвалидную коляску, заказывает авиабилеты и такси, контролирует время, помогает со срочным заказом талонов на обследование.
Модель поддержки учитывает, что при постановке онкодиагноза страдают родные братья и сестры пациента. Проблематика разная: маленькие дети получают травму, связанную с разрывом с матерью, подростки становятся агрессивными и привлекают к себе внимание. В 10% случаев дети в семье страдают и другими тяжелыми заболеваниями, требующими особого внимания и заботы.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
