Проект касается судеб более 300 тыс. детей. По статистике с гиперплазией кровеносных сосудов («детскими гемангиомами») рождается ежегодно в среднем каждый сотый ребенок. Более 74% заболеваний локализуются в области головы и шеи. Сосудистые поражения челюстно-лицевой области и шеи приводят к нарушению эстетики лица, наносят психологическую травму детям и родителям, снижают качество жизни ребенка. Они могут вызвать функциональные нарушения дыхания, глотания, жевания, зрения, слуха, что приводит к инвалидизации пациентов.
Как рассказали в фонде, для многих медицинских организаций, особенно в отдаленных регионах, характерны низкая осведомленность врачей о новой концепции диагностики и лечения, применение устаревших методов, дефицит квалифицированных кадров, а также неточность статистических данных по заболеваемости. Практика показывает, что и сегодня при постановке диагноза врачи часто определяют заболевание как «гемангиома» (опухоль) и лечат его как опухоль, что приводит к осложнениям и даже к инвалидизации пациентов в раннем детском возрасте. Важно учесть, что речь идет о лице, той части организма, которая в значительной степени определяет судьбу человека, выбор профессии, друзей, его социализацию.
Преодолеть создавшееся положение предлагается путем распространения новых практических знаний и передового опыта диагностики и лечения сосудистых образований лица и шеи у детей среди врачей первичного звена и информирования родителей о видах и симптоматике таких заболеваний.
Для врачей планируется издать «Атлас сосудистой патологии головы и шеи», провести серию докладов и лекций на медицинских конференциях и форумах, а также разместить «Атлас» в интернете и в дальнейшем публиковать материалы на эту тему на отдельном сайте.
Для врачей первичного звена и медицинского просвещения родителей планируется подготовить комплект информационных материалов, включая научно-популярную книгу-брошюру «Прощай, гемангиома», в которой будет изложена новая концепция лечения.
К работе над проектом привлечены специалисты научного отдела и Клиники детской челюстно-лицевой хирургии Центрального научно-исследовательского института стоматологии и челюстно-лицевой хирургии, в том числе ведущий специалист по детский челюстно-лицевой хирургии в России, заслуженный деятель науки РФ, лауреат государственной премии по науке и технике РФ профессор Виталий Рогинский, группа научных сотрудников и практикующих челюстно-лицевых хирургов.
Уже запущен сайт о проблеме, на котором организован прием заявок от родителей и врачей. Выпущено пять видеороликов о видах и проявлениях этих заболеваний, о подходах к диагностике и лечению. Ознакомиться с видеороликами можно на канале фонда «Лицо ребенка» на YouTube.
Проект «Опухолей будет меньше» благотворительного фонда «Лицо ребенка» стал победителем второго конкурса президентских грантов в 2019 году.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
