Издание стало частью проекта «Особые дети: поддержка семьи при рождении ребенка с синдромом Дауна в Приморском крае». Благотворительный фонд добровольной помощи детям «Владмама» осуществляет проект при поддержке Фонда президентских грантов.
«Мы очень хотим, чтобы дети, появившиеся на свет с дополнительной хромосомой, не становились сиротами при живых родителях, – рассказывает президент фонда «Владмама» Ольга Сиянко. – Чтобы семьи, в которых они родились, принимали решение о дальнейшей судьбе ребенка не под влиянием страха, основанного на домыслах акушерок, санитарок, соседей по палате и знакомых по социальным сетям, хором убеждающих мать: «Откажись, зачем тебе всю жизнь мучиться, ты молодая, родишь себе еще…». Чтобы дети, от которых когда-то отказались родители, как можно скорее обрели шанс на встречу с приемной семьей, в которой их бы любили, принимали и поддерживали».
Ольга Сиянко подчеркивает: синдром Дауна – не болезнь. Это генетический сбой, вызванный дополнительной хромосомой. Ребенок с такой особенностью может родиться в любой семье, независимо от возраста, здоровья и финансового положения родителей. И, как признаются герои книги, многому научить взрослых членов семьи: одних – не пасовать перед трудностями, других – мотивировать на большие изменения, третьих сделать лучше, чище и счастливее. При этом они не кривят душой, не говорят о том, что диагноз приняли легко и сразу стали счастливыми. Они честно рассказывают о мучивших их страхах, сомнениях и проблемах, с которыми приходилось сталкиваться.
Особняком стоит история мамы, которая написала под давлением врачей отказ от сына, а теперь готова лично приходить в родильные дома и встречаться с женщинами, которые хотят отказаться от особенного ребенка, уговаривая не делать этого.
Книга также о том, как важна для любого ребенка семья, поддержка и любовь. Читатели узнают, каких высот способны добиваться дети с синдромом Дауна, если рядом с ними находятся любящие и принимающие их люди.
Издание будет полезно медикам, работающим в женских консультациях, родильных домах и детских больницах, сотрудникам коррекционных школ и домов-интернатов, представителям органов власти, которые курируют вопросы профилактики социального сиротства. И, конечно, потенциальным приемным родителям, которые будут готовы принять солнечных детей в свои семьи.
«А еще мы в фонде верим, что каждый человек, дочитавший книгу до конца, изменит свое отношение к людям с синдромом Дауна. И когда-нибудь до этого рубежа дойдет и все наше общество. Ведь, как точно подметила одна из героинь – мама Димы Лихачева Юлия, «дети с синдромом Дауна не страдают от лишней хромосомы, если мы сами не заставляем их от нее страдать»,
– говорит Ольга Сиянко.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
