Несмотря на то, что такой марафон проводился впервые, он привлек внимание представителей Совета Федерации, Государственной думы, Общественной палаты Российской Федерации.
В первом марафоне приняли участие Татьяна Кусайко, заместитель председателя Комитета по социальной политике Совета Федерации; Татьяна Соломатина, депутат Госдумы VII созыва, член Комитета по охране здоровья; Екатерина Курбангалеева, зампред по социальной политике Общественной палаты РФ, директор АНО «НИЦ «Особое мнение».
По словам организаторов, встречи были искренними, живыми и ценными для участников и для «редких» пациентов в целом: внимание к их потребностям станет залогом дальнейшего развития законодательных инициатив регулирования медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
«Это был отличный опыт. Все друг друга услышали, а это крайне важно, — говорит директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова. — Конечно, было бы замечательно сидеть друг напротив друга за круглым столом с белой скатертью и обсуждать государственные дела. Однако нам это удалось проделать в онлайн-формате. И я точно знаю: мы смогли зародить чудесную и значимую традицию для всего пациентского движения. С нетерпением ждем продолжения».
«Мы и предположить не могли, что получим столь мощный отклик и поддержку со стороны видных общественных деятелей. Самое примечательное — то, что на этой площадке были представлены важные инициативы, которые, мы уверены, приведут к решению многих важнейших для этой сферы вопросов», — подчеркнула модератор встреч, глава межотраслевого объединения «Фармпробег» Анна Белова.
Ректор Российского государственного социального университета, председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Наталья Починок пожалела успехов в работе и новых достижений.
«Подобные встречи — ценная площадка для конструктивного диалога представителей профессионального сообщества и пациентов. Они генерируют приоритетные запросы общества и способствуют расширению диалога между гражданами и государством», — отметила Наталья Починок.
Трансляции можно посмотреть по ссылке.