«Нужно принять факт, что дети, победившие рак, могут вернуться к привычной жизни только после восстановления физического статуса и психологического благополучия», — говорит директор «Искорки» Татьяна Сачко.
Речь не только о психологической реабилитации. «Искорка» включается в решение любых проблем, связанных с трудностями подопечных. Показательно, как фонд решает проблему с учебниками для слепых детей.
Сегодня во многих регионах не хватает учебников с шрифтом Брайля. Издательства, которые делают книги с рельефно-точечным шрифтом, можно пересчитать по пальцам одной руки, напоминают в фонде. А детей, которым нужны такие учебники, официально немного: полностью слепых детей в России по статистике меньше 500.
В «Искорке» несколько подопечных лишились зрения в ходе лечения. Они продолжают обучение, и им нужна полноценная учебная литература. Есть аудиокниги: они удобнее, когда речь о произведениях художественной литературы. Но для учебников по математике, физике и другим предметам аудиоформат не подходит. Получается, что учебная литература с шрифтом Браиля — это штучный товар.
В «Искорке» принято решение найти партнеров для набора браилевского текста книг, которых сейчас не хватает, оплатить труд специалистов и обеспечить подопечных учебниками. А затем поделиться этим опытом с другими фондами и с регионами.
За 2021 год «Искорка Фонд» оказал помощь 100 детям, находящимся на активном лечении от онко- и гематологических заболеваний. Всего было получено 760 обращений от подопечных семей. В основном помощь оказана по направлениям: медицинские препараты и обследования, которые не входят в ОМС, оплата авиаперелетов и поездок детей в больницы, в том числе в федеральные клиники.
Фонду пришлось серьезно скорректировать работу в период пандемии. У подопечных семей в добавление к существующему стрессу — борьба за жизнь заболевшего ребенка — возникли дополнительные проблемы: потеря работы единственного работающего родителя, проблема, с кем оставить дома других детей во время дистанта, ведь мама в больнице с ребенком.
«Нарастание ощущения безысходности привело к тому, что среди родителей произошел резкий спад настроений, доходивший до принятия решения о прекращении лечения ребенка, — рассказывает Татьяна Сачко. — Это требовало от наших тьюторов и психологов новых подходов и новых форм работы».
Так родился проект «Помощь не уходит на карантин», который поддержал Фонд президентских грантов.
Ряд мероприятий и психологическую поддержку фонд перевел в онлайн-формат. Для непосредственной поддержки родителей в отделении испытали, помимо прочих, методы взаимопомощи — когда более ресурсный родитель может поддержать другого родителя, посидеть с ребенком, организовать для детей в палате творческие занятия.
Этот материал прислали наши читатели — сотрудники некоммерческих организаций, волонтеры, просто активные люди. Мы публикуем новости от организаций со всей России, если эти новости отвечают нашим критериям. Если после прочтения материала на этой странице у вас появились вопросы о проекте — их можно задавать организациям, упомянутым в тексте. Редакция АСИ не комментирует проекты НКО, о которых пишет, и не консультирует по получению помощи.
