Обсуждение состоялось 23 ноября на онлайн-семинаре «Помощь детям с экстремально низкой массой тела».
По данным экспертов, 16% детей в социальных учреждениях России имеют экстремально низкую массу тела, то есть более двух тысяч человек. Еще 20% детей находятся в группе риска по развитию данной патологии. Такие цифры обусловлены нехваткой специалистов — диетологов и гастроэнтерологов — в регионах и низким уровнем раннего выявления детей с дефицитом массы тела в интернатах. По мнению председателя Центра лечебной педагогики Анны Битовой, большой проблемой остается также недостаточное применение специализированного лечебного питания или отсутствие нужного питания в бесплатном перечне специализированных продуктов для детей с инвалидностью.
В регионах эти проблемы решают по-разному. Например, в Самарском пансионате для детей-инвалидов удалось наладить контроль за каждым ребенком с низкой массой тела. В итоге дети, находящиеся на специальном лечебном питании, за 2022 год прибавили от 10% до 100% веса.
«У нас хорошо налажен контроль за каждым ребенком с дефицитом массы тела, — рассказала Оксана Щербицкая, заместитель министра, руководитель департамента по делам инвалидов и организации социального обслуживания Министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области. — Каждый месяц детей взвешивают, фиксируют прирост и корректируют лечебное питание. Ребята, которые получают лечебное питание, стали меньше болеть ОРВИ и больше двигаться».
Средства на специализированное лечебное питание выделяют Минсоцдемполитики и Минздрав Самарской области. В Новгородской области детям в детском доме-интернате, нуждающимся в специализированном лечебном питании, не входящем в бесплатный перечень, по согласованию с органами опеки оно закупалось из личных средств воспитанников.
Специализированное лечебное питание должно подбираться с учетом возраста ребенка, степени дефицита массы тела, сопутствующих заболеваний и реабилитационных мероприятий, которые с ним проводятся, считает старший научный сотрудник Федерального исследовательского центра питания и биотехнологии Наталья Таран. Продолжительность приема лечебной смеси должно определяться не временными факторами или возрастом, а самочувствием ребенка.
Сегодня дети с экстремально низкой массой тела обеспечиваются лечебным питанием только до 18 лет. Попадая во взрослые психоневрологические интернаты они уже не могут получать специализированное питание из утвержденного Правительством РФ перечня и быстро погибают. В связи с этим эксперты предложили внести в перечень правки и продлить обеспечение лечебным специализированным питанием людей после достижения совершеннолетия из средств регионов.
«Необходимо установить критерии, в соответствии с которыми воспитанники детских домов-интернатов смогут оставаться в них до 23 лет. Дети с паллиативным статусом и тяжелой белково-энергетической недостаточностью должны оставаться в ДДИ пожизненно», — считает эксперт по развитию паллиативной помощи детям организации «Регион заботы» Евгения Габова.
Жизнь и здоровье детей с дефицитом веса, живущих в интернатах, зависит от многих факторов, в том числе от контроля их состояния. В этом могут помочь уполномоченные по правам ребенка в субъектах РФ, уверена Анна Битова:
«Уполномоченным необходимо выезжать в интернаты вместе с диетологами и гастроэнтерологами, способствовать своевременному выявлению детей с дефицитом массы тела, участвовать в мониторинге и контролировать динамику изменений».
По мнению экспертов, ситуация улучшится, если у родителей детей с нарушениями развития и дефицитом веса появится больше вариантов альтернативной помощи. Услуги мобильной службы реабилитации на дому или дневное пребывание ребенка в реабилитационном центре улучшат качество жизни детей с экстремально низкой массой тела, так как не будет нарушаться связь с родителями, близкими людьми: нарушение такой привязанности влияет и на рост, и на вес ребенка.
