Герои роликов столкнулись с синдромом короткой кишки в разном возрасте. Для того чтобы выглядеть как все люди, им пришлось привыкнуть к сложному лечению, многочасовым капельницам и постоянным осложнениям редкого орфанного заболевания.
Несмотря на сложную болезнь и непростое лечение, они учатся в школе, занимаются танцами, пением, мечтают, работают.
Посмотреть ролики можно на YouTube:
Синдром короткой кишки (СКК) — это состояние больных после хирургических операций, в результате которых длина кишечника уменьшается до критического размера (10 – 50 см). Кишка становится настолько короткой, что организм человека не способен получать из пищи необходимые для жизни микроэлементы, белки, жиры и углеводы. Без специализированного парентерального питания и медицинской помощи он погибнет через какое-то время от истощения. Заболевание бывает также врожденным.
АСИ рассказывало историю одной из взрослых пациентов с СКК. Сегодня благодаря поддержке организации «Ветер надежд» Ирине Гудошвик удалось добиться лекарственного обеспечения по решению суда и улучшить свое состояние.
«Ветер надежд» оказывает всестороннюю поддержку родителям детей и взрослым с синдромом короткой кишки с 2011 года. Ведется просветительская работа. В декабре 2022 года была организована серия вебинаров по актуальным вопросам лечения детей и взрослых с синдромом короткой кишки и кишечной недостаточностью. Ведущие специалисты московских клиник рассказали о программах помощи маленьким и взрослым пациентам, которые выжили и пытаются жить после операций по обширному удалению кишечника. Записи вебинаров можно найти на сайте организации («Актуальные вопросы лечения детей и взрослых с синдромом короткой кишки»; «СКК — диагностика питательной недостаточности…»).
Как рассказали в организации, сегодня выживаемость детей с СКК благодаря работе нескольких московских клиник доходит до 85%. Про взрослых сказать сложнее: не налажен процесс маршрутизации, нет алгоритмов лечения, клинических рекомендаций, диспансерного наблюдения. Взрослых пациентов после хирургических операций часто просто выписывают домой под наблюдение специалистов поликлиник по месту жительства, где никогда не слышали про синдром короткой кишки и кишечную недостаточность. Выживают и находят помощь не все. Организация «Ветер надежд» работает, чтобы изменить ситуацию.
