Марафон «Из куколки в бабочку» проходил 12 дней с 25 февраля по 8 марта. Как рассказали организаторы, в природе ровно столько времени требуется, чтобы куколка превратилась в бабочку. Акция была организована в честь 12-го дня рождения фонда «Дети-бабочки», чтобы показать, как за годы работы фонда изменилась ситуация с редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
12 медиадоноров — друзей фонда записали 12 видеоисторий. Это отрывки из воспоминаний родителей, которые много лет назад столкнулись с редким диагнозом ребенка — буллезным эпидермолизом (БЭ) или ихтиозом. Сегодня благодаря усилиям фонда, вниманию общественности и государства люди с этими диагнозами могут жить, добиваться успеха и преодолевать ограничения, вызванные болезнью. Но еще 12 лет назад ситуация была иной.
«Марафон состоялся и прозвучал громко благодаря друзьям фонда, которые вложили в него свой медийный ресурс, энергию и эмпатию: истории наших детей отозвались в сердцах тысяч людей, — говорит руководитель фонда Алена Куратова. — Несмотря на проблемы наших непростых нозологий, мы, транслируя системные решения фонда, выбираем радость и счастье — вот что действительно работает».
Проект поддержали писатель, член совета фонда Александр Цыпкин, телеведущий и попечитель фонда Владимир Маркони, актрисы Кристина Асмус, Елизавета Боярская и Анастасия Денисова, ресторатор и телеведущий Александр Белькович, исполнительницы Саша Даль, Елка, Юлия Паршута, певец Марк Тишман, блогер Эльдар Джарахов, певец и телеведущий Митя Фомин. Фонд «Дети-бабочки» персонально благодарит каждого из них, а также всех, кого истории подопечных фонда не оставили равнодушными.
«Важно слышать и не оставаться в стороне от жизненных историй, которые, к сожалению, могут случиться с каждым, — считает Митя Фомин. — Беда, как правило, приходит неожиданно. И в такие моменты самое главное — понимать, что ты не один, выход есть, помощь придет».
Все средства, полученные от марафона, будут направлены на приобретение жизненно необходимых медицинских изделий и уходовых средств, на стоматологическую помощь для пациентов с БЭ и реализацию других программ фонда.
Сегодня фонд курирует 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, реализует программы помощи подопечным — медицинской, адресной, юридической, психологической и информационной.
