Участниками смены стали 10 подопечных центра «Ломая барьеры» — дети с редкими (орфанными) заболеваниями, среди которых — ихтиоз, буллезный эпидермолиз, гемофилия, муковисцидоз и глутаровая ацидурия типа 1.
«Распространенность редких заболеваний составляет не более 10 случаев на 100 тысяч населения, — говорит директор центра «Ломая барьеры» Алина Хабирова. — Поэтому необходимо составлять индивидуальную программу реабилитации для каждого ребенка и учитывать множество нюансов от проживания и питания до лечебных процедур».
Такие условия в республике Башкортостан, по словам Алины Хабировой, может оказать только санаторий «Дуслык», имеющий соответствующую инфраструктуру и обученный персонал.
Родители отмечают положительные результаты от участия в реабилитационной смене.
«У моего сына редкое заболевание — муковисцидоз. Приехали на реабилитационную смену из села Кушнаренково, — рассказывает Юлия Габбасова. — В нашем районе Арслан — единственный с таким заболеванием, поэтому возможности пройти полноценную реабилитацию в районе нет. А в санатории он получает весь спектр лечения. Арслан чувствует себя гораздо лучше, реабилитационный потенциал вырос и позволяет долгое время обходиться без обострений».
Реабилитационная смена проходила по системе «Мать и дитя»: ребенок находится в санатории вместе с родителем.
Для каждого ребенка была составлена индивидуальная программа реабилитации, учитывающая особенности заболевания.
«У дочки врожденный ихтиоз. Это редкое заболевание, при котором требуется очень частое увлажнение кожи всего тела, — отмечает мама Снежаны Ольга Жукова. — Обычные реабилитационные центры нашего города не могут нам помочь. В прошлом году впервые решили воспользоваться республиканским сертификатом на реабилитацию детей и не смогли найти лечебную организацию, где бы проводили нужные процедуры. А самое главное для моего ребёнка — это водные процедуры, ванны со специальными средствами, которые мы получаем здесь».
Дополнительно центр «Ломая барьеры» в преддверии Дня матери организовал в санатории занятия для мам и детей: творческие мастер-классы, встречи не тему ароматерапии, фотосессию.
Первые реабилитационные смены в санатории прошли в 2020 году для подопечных центра «Ломая барьеры»: детей с буллезным эпидермолизом (дети-бабочки) и ихтиозом (дети-рыбки). В последующих сменах стали принимать участие дети с другими редкими заболеваниями.
Деятельность центра «Ломая барьеры» направлена на улучшение качества жизни детей с ограниченными возможностями здоровья и детей с инвалидностью в Республике Башкортостан. За 10 лет работы центра в его проектах приняли участие более 7 тыс. детей.
