Проект призван поддержать родителей паллиативных детей на самом тяжелом этапе, когда врачи сообщают диагноз и неблагоприятный прогноз развития болезни ребенка, дать им в руки «компас», который поможет сориентироваться и не потеряться в новых реалиях жизни.
Когда родители узнают, что у их ребенка тяжелые пороки развития, они растеряны, им
страшно, они не знают, куда обратиться за помощью и где получить информацию о том, как жить дальше. В этот момент возникает много вопросов, на которые они не могут сразу найти ответы. Как правильно ухаживать за ребенком? Какие у него есть права? Как действовать в экстренных ситуациях? Должен ли кто-то сопровождать семью?
Команда проекта поможет разобраться с этими и другими сложными вопросами, создав серию коротких видеороликов, понятных каждому.
Родители — участники проекта получат индивидуальные консультации «равного» психолога для решения психоэмоциональных проблем и сопровождение социального куратора для получения социальных льгот.
Команда проекта считает, что «Компас» станет действительно компасом для каждой семьи, столкнувшейся с неизлечимым заболеванием ребенка, и ставит перед собой амбициозную задачу: снизить количество отказов от тяжелобольных детей в Самарской области.
Хоспис «Вкус жизни» осуществляет проект «Компас паллиативной помощи» при поддержке Фонда президентских грантов.
