В подкасте будут рассказывать том, что такое патология позвоночника spina bifida и как дети и взрослые живут с этим заболеванием. Автор подкаста — менеджер образовательного проекта Ольга Конюшенко.
Гостем первого выпуска стал Михаил Семёнов, IT-директор фонда «Спина бифида», который рассказал, как самостоятельно воспитывает своего сына Радосвета с патологией spina bifida:
«Врач сказала мне: иногда родители оставляют таких детей. Для меня это был второй шок. Первый шок — когда я узнал диагноз. Первую ночь у меня был вопрос: “Почему?” И это не история про причины, это совершенно философский вопрос. Какое-то время я не мог спать из-за этого вопроса. Информация, которую я нашел, была очень скупой. Я начал читать и быстро понял, что нужна операция».
Spina bifida — патология развития позвоночника, при которой не смыкаются дужки позвонков. Есть разные виды spina bifida, самый умеренный — spina bifida occulta. Иногда люди могут не знать, что у них есть этот порок, так как уровень поражения оставляет спинной мозг в норме. Самый тяжелый — миеломенингоцеле. При этой степени поражения спинной мозг выходит через пространство между позвонками наружу.
При отсутствии дополнительных патологий дети и взрослые со spina bifida интеллектуально сохранны. Они могут учиться, работать и создавать семьи.
В 2023 году spina bifida была включена в перечень орфанных (редких) заболеваний. В России к редким (или орфанным) заболеваниям относят нозологии с распространенностью менее одного человека на 10 тысяч населения.
В России количественных данных по spina bifida нет. В реестре фонда «Спина бифида» сегодня 1200 подопечных.
Послушать первый выпуск можно также на сайте фонда.
