Выезд был приурочен к открытию в столице республики регионального Центра генных дерматозов (ЦГД) и имел основной целью повышение квалификации команды ЦГД.
27 февраля медицинские специалисты прошли обучение основным аспектам диагностики и ведения пациентов с орфанными заболеваниями кожи. 28 февраля эксперты фонда провели практические мастер-классы.
«Такие образовательные встречи открывают доступ к самым современным знаниям о генетических заболеваниях кожи, — говорит главный врач детской поликлиники № 6 Уфы Лиана Савина. — Мы становимся лучше как специалисты, можем качественнее помогать пациентам, а это главная цель любого врача».
В патронаже приняли участие эксперты фонда «Дети-бабочки» — дерматовенеролог, аллерголог-иммунолог Малика Дениева, онколог Дарья Дроздовская и медицинская сестра Лидия Делишевская. Они рассказали медицинским специалистам о современных методиках подсчета потребности в уходовых и перевязочных средствах для пациентов с буллезным эпидермолизом, онконастороженности, тактике лечения и перевязках при раке кожи у пациентов с орфанными генодерматозами.
На совместных консилиумах федеральные эксперты вместе с региональными специалистами провели осмотры семи пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, которые живут в регионе. Это позволило закрепить теоретические знания на практике.
Подопечным фонда патронажный визит позволил, не покидая места жительства, получить консультацию относительно текущего состояния у специалистов ведущих федеральных медицинских учреждений и при необходимости скорректировать схему лечения, ухода за кожей и питания. В дальнейшем открытый в республике ЦГД позволит получать максимум помощи от мультидисциплинарной команды специалистов.
«Теперь моя дочь может пройти все исследования амбулаторно в течение одного-двух дней, — рассказывает Диана Спиридонова, мама шестилетней подопечной фонда Василисы. — В ЦГД есть все узкие специалисты, которые понимают специфику нашего диагноза. Нам больше не нужно летать в Москву для рутинных исследований и манипуляций, все это доступно в нашем центре».
Создание сети профильных медико-социальных центров закладывает основу системы помощи орфанным пациентам на уровне региона. Сегодня многие пациенты с редкими заболеваниями кожи не могут пройти необходимые исследования и получить полноценную помощь специалистов по месту жительства. Им приходится долго ждать госпитализации в федеральные медицинские центры. Доступность помощи снижается, и часто пациенты попадают к специалистам с запущенными осложнениями.
«Центры генных дерматозов приведут к существенному снижению расходов системы здравоохранения, разгрузят федеральные медицинские учреждения, приведут к совершенствованию профильной экспертизы в регионах, повысят качество жизни пациентов и их семей», — подчеркивает руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
