Акция стала частью пациентской инициативы «Десант добра» Центра помощи пациентам «Геном». Проект призван объединить усилия участников системы здравоохранения в интересах людей с редкими заболеваниями в регионах.
Участники проекта провели акцию здоровья для пациентов и обсудили возможности региона для улучшения оказания им медико-социальной помощи. Республика Карелия стала седьмым по счету регионом, где «высадился десант».
В день проведения акции для редких пациентов было организовано обследование в формате стационара одного дня. Кроме того, они могли получить консультацию узкопрофильных специалистов.
«Наша акция — это больше, чем врачебная помощь, которую получают пациенты. Это возможность обмена опытом между региональными и федеральными специалистами, — говорит директор центра ”Геном”, руководитель проекта ”Десант добра” Елена Хвостикова. — Для пациентских организаций это шанс пообщаться вживую с пациентами, которых мы курируем в регионах, а также познакомиться с новыми, которым нужна помощь».
Специфика редких заболеваний такова, что для их эффективного ведения и лечения требуется участие специалистов разного профиля. В день акции вести прием врачам из Петрозаводска помогали эндокринолог, аллерголог-иммунолог, реабилитолог, диетолог и окулист из федеральных центров Москвы, Санкт-Петербурга и Екатеринбурга.
София, у которой рождения первичный иммунодефицит, пришла на акцию со своей мамой Анной. В плане — посещение иммунолога, аллерголога и окулиста.
По словам Анны, у них в городе не так много детей с первичным иммунодефицитом, и у всех он проявляется по-разному:
«Поэтому, если есть возможность, мы всегда стараемся послушать мнение других специалистов, которые видят детей разного возраста с таким же диагнозом и могут взглянуть на нас свежим взглядом, на чем-то еще акцентировать наше внимание».
Не остались без внимания участников «Десанта добра» текущие потребности людей с редкими заболеваниями в Республике Карелия. Их, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи, обсудили в ходе заседания «Редкий пациент в фокусе» в штабе общественной поддержки «Единой России» при участии Министерства здравоохранения Республики Карелия, медицинских специалистов и представителей пациентского сообщества.
По данным Минздрава Республики Карелия, сегодня в регистр пациентов с орфанными заболеваниями включены 122 человека, из них 37 — дети. Все они получают необходимую медицинскую и лекарственную помощь. Ежегодно на обеспечение льготных категорий граждан лекарственной терапией, медицинскими изделиями и лечебным питанием из средств бюджета республики выделяется около миллиарда рублей.
