Новый выпуск о жизни людей с орфанным заболеванием вышел 6 июля. Герой видеосюжета Илья отвечает на вопросы корреспондента Марии Смирновой, рассказывает о своих сильных качествах, стремлении жить, любить, созидать.
По словам руководителя организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольги Алекиной, проект уникален и имеет огромное значение для всех, кто связан с этим заболеванием.
Пациенты и родители из разных регионов страны пишут в комментариях, как опыт других помогает им жить.
«Спасибо огромное за интервью и информацию. Лично для меня новым оказалось видение муковисцидоза с другой стороны. Интересно восприятие болезни как части жизни. Мне предстоит это осмыслить. Ждем новых интервью», — говорит Регина из Москвы.
«Ваш репортаж очень воодушевляет! И вселяет надежду родителям детей с такими же заболеванием. Илье всего самого наилучшего», — отмечает Мария из Екатеринбурга.
Пациентская организация «Помощь больным муковисцидозом» осуществляет проект «Вектор жизни. Новые горизонты» при поддержке Фонда президентских грантов. Партнерскую поддержку оказывают «Делимобиль» и компания по производству Ново-Иерусалимской воды.
Организация создает условия для улучшения качества жизни больных муковисцидозом с 2009 года.
