Экспертный и попечительский советы фонда включили средство в соответствующие перечни и проинформировали об этом региональные минздравы для сбора заявок на закупку препарата. Об этом «Круг добра» сообщил в своем телеграм-канале. Информацию подтвердил представитель пресс-службы Минздрава: «Препарат беремаген геперпавек внесен в перечень лекарств, закупаемых фондом ”Круг добра”».
Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание. На коже и слизистых оболочках больного образуются пузыри и эрозии при незначительном механическом воздействии или без него.
По собственным оценкам благотворительного фонда «Дети-бабочки», в России насчитывается около 1000 взрослых и детей с этим заболеванием. По словам представителя фонда, как только в стране рождается ребенок с этой болезнью, организация узнает об этом в течение первых трех дней жизни младенца. Только за последние полгода в России родились 20 детей с буллезным эпидермолизом.
Источник: «Ведомости»
