«Путеводитель для лиц, желающих принять в свою семью ребенка с ОВЗ, оставшегося без попечения родителей» опубликован на сайте фонда.
Spina bifida — порок развития позвоночника, характеризующийся незаращением позвонков и неполным закрытием позвоночного канала. Этот тяжелый врожденный дефект позвоночника формируется у ребенка еще в утробе матери.
Ежегодно в России рождается около тысячи таких детей. У 90% из них проблемы с функциями тазовых органов, и около половины имеют двигательные нарушения. Некоторых детей со спинномозговой грыжей родители оставляют еще в роддоме, после чего они попадают в детские дома и интернаты, но есть и те, кто находят новые семьи.
В реестре фонда «Спина бифида» — более 100 детей, которые находятся в сиротских учреждениях и подлежат семейному устройству. Каждый ребенок имеет право жить и воспитываться в семье, говорится в статье 54 Семейного кодекса РФ.
По словам основателя фонда «Спина бифида» Инны Инюшкиной, отказы от новорожденных детей случаются на каждого четвертого ребенка. Чаще без попечения родителей остаются дети с расщеплением позвоночника из Башкортостана и в Санкт-Петербурге, где находится федеральный перинатальный центр, в который приезжают роженицы со всей страны. Одна из причин отказа — страх не справиться с ответственностью, финансовые трудности. Часто родителям просто не хватает информации о заболевании и психологической поддержки. Тогда на помощь приходит фонд «Спина бифида».
«В нашей практике было много случаев, когда родители были на грани и не знали, какое решение им принять. Их не поддерживали родственники или напугал медперсонал регионального роддома. Нам удавалось убедить семьи не отказываться от детей», — рассказывает Инна Инюшкина.
Главное, о чем сотрудники фонда говорят родителям, — что семья гарантированно получит помощь. За восемь лет в фонде создали целый ряд проектов для таких детей — от госпитализации в ведущие медицинские центры до эрготерапии, психологической и юридической поддержки, адресной помощи и спортивной программы.
Сотрудники фонда рассказывают родителям ребенка со spina bifida, что это обычный ребенок, такой же, как все обычные дети, он может посещать детский сад и школу, заниматься спортом и творчеством. В редких случаях ребенок передвигается на коляске и минимум раз в год должен проходить медицинское обследование.
Люди с диагнозом spina bifida в будущем могут стать самостоятельными и независимыми, успешными спортсменами или предпринимателями. Среди взрослых выпускников детских домов есть шестикратный чемпион мира по лыжным гонкам и биатлону, чемпион России и многократный призер международных соревнований по теннису на колясках.
Артуру из Московской области 19 лет. В приемную семью он попал в 13. За пять лет он научился социально-бытовым навыкам и навыкам самообслуживания и уже в 18 лет получил собственную положенную от государства квартиру, учится в колледже, занимается велоспортом, недавно женился и стал призером чемпионата области.
Александру повезло меньше: в свои 19 лет он живет в ПНИ в Рязанской области среди умственно отсталых и престарелых людей. Надежды, что когда-нибудь он сможет покинуть стены этого учреждения, нет.
«Помочь системно удается только в том случае, когда удовлетворена главная потребность любого ребенка в теплом, заботливом и внимательном родителе, — говорит Инна Инюшкина. — Любому ребенку, и в особенности больному, лучше жить в семье, чем в детском доме».
В проекте бесплатного онлайн-образования Институт Spina Bifida создан авторский курс для кандидатов «Школа приемных родителей ребенка со spina bifida».
На сайте фонда есть отдельная страница с анкетами детей-сирот, которые ищут семьи.
