Выставку организовали Всероссийский̆ союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний. Героями экспозиции и стали 12 детей и шесть взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими. Сейчас все они получают дорогостоящее лечение.
Такая помощь стала доступной благодаря совместным усилиям парламентариев, представителей экспертного и пациентского сообществ.
За последние несколько лет за счет усиливающегося государственного внимания были сделаны важные шаги по укреплению положения «редких» людей в системе здравоохранения, в частности, в сфере лекарственного обеспечения, говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв:
«Появился фонд «Круг добра», благодаря которому стало возможным закупать как зарегистрированные, так и незарегистрированные препараты. Заработала программа расширенного неонатального скрининга на наследственные и врожденные заболевания. Все эти инициативы меняют реальность «редких» пациентов, увеличивая продолжительность жизни и ее качество».
Сегодня по оценкам экспертов в России более 70 тысяч пациентов с редкими заболеваниями.
Как отмечает заместитель председателя ВООЗ Неля Погосян, две трети орфанных болезней проявляется в раннем возрасте, поэтому примерно половина диагностированных больных — дети:
«Помимо дорогостоящего лечения, объемы которого в нашей стране беспрецедентны, таким пациентам и их семьям крайне важна моральная и эмоциональная поддержка».
В свою очередь, личные истории пациентов помогают кому-то лучше справляться с болезнью, не сдаваться и любить жизнь, несмотря на тяжесть заболеваний.
«Мы видим со стороны государства уникальную поддержку детей с редкими заболеваниями. Сейчас важно помочь редким взрослым, которые также нуждаются во внимании со стороны государства», — отметила председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.
Для поддержки таких пациентов эксперты предлагают создать селективный скрининг, обеспечить доступность генетических исследований вне зависимости от региона проживания пациента, сформировать на региональном уровне мультидисциплинарные команды для реабилитации пациентов с редкими нервно-мышечными заболеваниями, повысить «орфанную настороженность» среди российских врачей. Кроме того, важно поддерживать технологии для создания в России инновационных препаратов, что может стать двигателем изменений в системе здравоохранения в целом.
Совет Федерации уделяет особое внимание вопросу оказания помощи людям c орфанными заболеваниями, подчеркнула председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Елена Перминова:
«Сейчас пациенты с орфанными диагнозами из перечня, утвержденного постановлением Правительства № 403, получают необходимые им дорогостоящие лекарства за счет бюджетов регионов. Однако мы видим, что на местах на эти цели денег хватает далеко не всегда. Поэтому сейчас необходимо разработать механизм поддержки субъектов РФ, в случае если они не в состоянии обеспечить таких граждан препаратами».