По данным Всемирной организации здравоохранения, частота рождения детей с расщелиной губы и нёба (ВРГН) колеблется от 1:1000 до 1:600. То есть это довольно часто встречающийся порок развития. В России ежегодно рождаются около 2000 детей с ВРГН.
В 2025 году фонд провел анкетирование 265 благополучателей — родителей детей с ВРГН. В результате выяснилось, что в 62,3% случаев участковые педиатры не владели необходимой информацией об особенностях диагноза ребенка и возможном плане лечения. В 72,7% случаев родителям приходилось самостоятельно искать информацию в интернете и в 47,5% — делиться ею с врачом.
По данным фонда 54,7% мам узнают о диагнозе уже в родильном зале. Им нередко советуют отказаться от ребенка, говорит учредитель фонда «Звезда милосердия» Татьяна Киреева:
«Важно сразу предоставлять полную информацию: о лечении, реабилитации и возможностях помощи. Мифы о расщелинах не только вводят в заблуждение, но и мешают лечению. Мы видим, как из-за стереотипов родители принимают решения, вредящие здоровью ребенка».
Чтобы помочь родителям и обществу лучше понять заболевание и поддержать детей на пути к их полноценной жизни, «Звезда милосердия» при поддержке фонда «Абсолют-помощь» собрала и прокомментировала самые распространенные мифы о ВРГН.
Миф 1: расщелину нужно оперировать прямо в роддоме.
На самом деле: врожденные расщелины необходимо устранить в первый год жизни ребенка, когда активно растут и формируются кости черепа, хрящи, мышцы головы и лица.
Без профессионального хирургического лечения могут появится осложнения. Последствия неадекватного хирургического вмешательства исправить затруднительно, а порой невозможно. Однако ранние операции приводят к осложнениям и рубцеванию.
Оптимальный срок для первичной операции — 2-4 месяца, когда ткани более зрелые, вес ребенка и уровень гемоглобина достаточен для проведения хирургического лечения под наркозом.
Миф 2: Расщелину достаточно просто зашить.
На самом деле: увы, нет!
Лечение ВРГН требует комплексного подхода, включая несколько операций и коррекций, а также работу с логопедом и ортодонтом. С рождения до трех лет дети с расщелинами могут пройти от двух до пяти операций. После семи лет их ждет два новых этапа: костная пластика альвеолярного отростка, а уже в 12-15 лет — коррекция губы и носа.
Миф 3: полная реабилитация невозможна.
На самом деле: реабилитация возможна даже при тяжелых формах расщелины. Важно не торопить процесс и обращаться к высококвалифицированным специалистам.
Миф 4: лечение детей с ВРГН полностью покрывается ОМС.
На самом деле: операции по устранению врожденных дефектов челюстно-лицевой области делают не во всех регионах Российской Федерации.
Основная проблема в упущении сроков для щадящего и грамотного хирургического лечения связана с отсутствием системы сопровождения новорожденных от роддома до клиники. Родители часто сами ищут хирургов и клиники в интернете, на форумах в сообществах родителей. Ожидание квоты в федеральную клинику может длиться от нескольких месяцев до года. Время бывает упущено. Помимо квот, эти операции в регионах часто проводят по ОМС неопытные хирурги.
Кроме того, далеко не все виды лечения можно получить по полису обязательного медицинского страхования. Например, лечение детей с синдромом Пьера Робена проводится по программе ОМС. Но закупка компресионно-дистракционных аппаратов, необходимых для хирургического лечения, ей не покрывается. Ортодонтические процедуры, такие как установка брекетов, часто проводятся на платной основе, поскольку они не считаются жизненно необходимыми.
Миф 5: лучше прооперировать ребенка платно, чем по государственной квоте.
На самом деле: операции по ОМС и платные услуги могут быть одинаково качественными. Однако коммерциализация может привести к рискам из-за спешки хирургов закрепить пациента за собой и включить в маршрутизацию дополнительные этапы лечения.
Миф 6: за границей хирурги прооперируют лучше, чем в России.
На самом деле: в России хорошо развита детская челюстно-лицевая хирургия, однако отсутствуют центры комплексного сопровождения пациентов с ВРГН. В идеале дети с расщелинами и их родители должны получать в одном месте помощь хирурга, ортодонта, генетика, отоларинголога и сурдолога, невролога, психолога, логопеда и дефектолога.
Миф 7: для принятия решения о лечении ребенка достаточно одной консультации у одного специалиста.
На самом деле: фонд рекомендует при принятии решения об операции или консервативном лечении запрашивать мнение трех и более специалистов. У каждого из них свой опыт и своя точка зрения. Это хорошо видно из ответов челюстно-лицевых хирургов, которые публикуются в рублике «Мнение трех хирургов». Родителям стоит принимать решение только тогда, когда есть объективная картина лечения.
Миф 8: дети с расщелинами рождаются только у алкоголиков и курильщиков.
На самом деле: на развитие в период беременности у ребенка расщелины губы и/или нёба наследственность влияет не более чем в 15-30%. Челюстно-лицевые пороки могут наследоваться из поколения в поколения, а могут быть и первыми в семье. Многие родители, столкнувшиеся с такой проблемой, признаются: в обозримом прошлом ни у кого из родственников такой проблемы не было. Важны также экологические факторы и перенесенные заболевания во время беременности.
Миф 9: люди с этим диагнозом не могут нормально социализироваться.
На самом деле: социализация зависит от воспитания и психоэмоциональной обстановки в семье. Буллинг не так распространен в этом случае, как принято считать.
В фонд «Звезда милосердия» может обратиться любая семья — независимо от места ее проживания. После регистрации на информационном портале для родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области «Путь к улыбке» и подтверждения диагноза ребенка семье будут доступны комплексная поддержка специалистов фонда (психолога, юриста, невролога, логопеда, сурдолога) и меры социальной поддержки.
Кроме того, на портале доступны методические пособия, онлайн-курсы и интервью врачей, посвященные особенностям лечения и реабилитации детей с ВРГН.