Программа, рассчитанная на 12 недель, направлена на поддержку пациентов с миопатией Ульриха — Бетлема (COL-6) и их семей. Проект реализуется при поддержке Федерального агентства по делам молодежи (Росмолодежь).
Миопатия Ульриха — Бетлема — редкое генетическое заболевание, требующее постоянной физической терапии для поддержания мышечной функции и подвижности суставов. Новая программа призвана преодолеть рутину и монотонность ежедневных занятий, превратив реабилитацию в увлекательное игровое путешествие.
Как отмечают организаторы, проект нацелен не только на физическую адаптацию, но и на создание поддерживающего сообщества, где участники и их близкие смогут обмениваться опытом и получать психологическую помощь.
«Для наших семей ежедневные упражнения — это необходимость, от которой зависит качество жизни. Но когда это рутина, сложно сохранять мотивацию. ”Сила движения” — это глоток свежего воздуха, который помогает превратить трудную работу в игру и дарит надежду», — отмечает одна из участниц инициативной группы родителей.
Миопатия Ульриха — Бетлема (COL-6 — родственная миопатия) — редкое прогрессирующее заболевание, вызывающее мышечную слабость, контрактуры суставов и поражение кожи. Постоянная физическая активность и кинезиотерапия критически важны для замедления прогрессирования болезни.