Герои публикации учатся, работают, занимаются спортом, дружат и строят планы.
Еще несколько лет назад диагноз звучал как приговор. Сегодня все иначе. В регистре фонда «Гордей» — 170 молодых людей старше 18 лет, а в 2027 году их станет почти 250. И это только те, кого удалось учесть: по оценкам специалистов, реальное число пациентов с МДД в России минимум в два раза больше.
Жизнь вопреки диагнозу
Герои статьи — Андрей, Антон и Иван — живут с миодистрофией Дюшенна, но не ограничиваются ею. Андрей работает видеомонтажером, увлекается футболом на электроколясках и стал капитаном команды. Антон учит корейский язык, рисует, программирует и пишет курсовую в колледже. Иван собирает и модернизирует компьютеры, пишет электронную музыку и мечтает выпустить мини-альбом.
«Мы ведем тяжелую борьбу с болезнью, но не позволяем ей стать единственным смыслом жизни. Наша победа — когда заболевание занимает свое место в графике, но не в сердцах», — говорит Елена Гамина, старший координатор фонда «Гордей» и мама молодого взрослого Ивана с МДД.
Система для взрослых только складывается
Авторы публикации подчеркивают, что переход от детской модели помощи к взрослой в России только начинается. Фонд «Гордей» работает над тем, чтобы у каждого ребенка с МДД была возможность не просто расти, но и входить во взрослую жизнь, имея все необходимое для полноценной жизни.
Статья «Дети, у которых появилось будущее» опубликована на сайте фонда.
Благотворительный фонд «Гордей» помогает людям с миодистрофией Дюшенна и другими нервно-мышечными заболеваниями. Фонд ведет регистр пациентов, оказывает информационную, психологическую и юридическую поддержку семьям, помогает с лекарственным обеспечением и реабилитацией.
