Проект поможет пациентам и их близким адаптироваться к жизни после выписки из стационара и закрепить навыки домашнего ухода.
Как рассказали в организации, выписка из больницы — один из самых сложных этапов для пациентов с редкими заболеваниями кишечника. Родителям и самим взрослым пациентам приходится самостоятельно организовывать ежедневный уход, выполнять сложные медицинские манипуляции, включая проведение парентерального питания и уход за центральным венозным катетером. При этом объем медицинской информации часто бывает избыточным и трудным для восприятия.
Проект «Точка старта» создан как единая система навигации для тех, кто только начинает адаптацию к жизни с диагнозом.
«После выписки семья часто остается с диагнозом один на один, — говорит администратор проекта Мария Балашова. — Родителям и пациентам нужно закрепить навыки процедур, разобраться в информации и не сломаться психологически. ”Точка старта” собрала в одном месте знания, инструкции и поддержку, чтобы путь от больницы к полноценной жизни был безопасным и понятным».
Проект будет работать с сентября 2026 года по август 2027 года. В его рамках подготовлен комплекс информационных и образовательных материалов: практическая брошюра по алгоритмам ухода, ежемесячные закрытые онлайн-школы, установочные и итоговые вебинары с врачом-хирургом и обучающей медсестрой, а также серия коротких видеороликов о подготовке к домашнему парентеральному питанию.
Все материалы публикуются на сайте организации, в социальной сети «ВКонтакте» и на видеохостинге Rutube. Контент создается с опорой на доказательную медицину и с учетом психологического состояния целевой аудитории.
Автономная некоммерческая организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями «Ветер надежд» — пациентская организация, оказывающая всестороннюю помощь людям с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью. Организация занимается маршрутизацией и патронажем пациентов, оказывает правовую и кризисную поддержку, обеспечивает психологическую и социальную адаптацию, а также взаимодействует с медицинским сообществом и органами власти.
