Редкие заболевания

Ребенок с этим редким наследственным генетическим заболеванием появляется на свет каждые 12 минут.

Видеоролик с универсальным комплексом упражнений кинезитерапии выпустил Фонд помощи людям с муковисцидозом «Острова».

Фонд «Круг добра» занимается поддержкой детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

Союз пациентов, Всероссийское общество орфанных заболеваний и центр «Социальная механика» провели опрос в январе — феврале текущего года среди 494 взрослых пациентов и 187 их представителей из разных…

Тест — часть акции, приуроченной к Международному дню редких заболеваний, который отмечают в последний день февраля.

Инициатором предложения Минздраву РФ стал Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ).

В него добавили еще два заболевания, теперь там 295 наименований.

Пациентом стал шестилетний ребенок из Архангельской области с дефицитом декарбоксилазы ароматических аминокислот.

Акцию проводил фонд «Гордей». Теперь он будет поддерживать ранее «невидимых» детей с миодистрофией Дюшенна.

По новому проекту Минздрава, если регион не может обеспечить пациента лекарствами, сделать это можно будет за счет федерального бюджета.

С такой инициативой выступила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко на парламентских слушаниях, посвященных актуальным вопросам здорового питания детей раннего возраста (от рождения до трех лет).

Распоряжение об этом подписал председатель правительства Михаил Мишустин.

Еще одно предложение председателя Совета Федерации — использовать средства фонда для проведения сложных операций.

На линии будут работать юристы и психологи центра «Немаленькие люди».

Нейросеть разработали эксперты Yandex Cloud, студенты ШАДа и НМИЦ Кулакова при поддержке фонда «Спина бифида».

В июне был объявлен выпуск первой партии препарата в гражданский оборот. 

Команда фонда подготовила карточки, в которых развеивает пять популярных мифов о людях с врожденной хрупкостью костей.

Так ВОГ планирует привлечь молодежь к деятельности пациентской организации и развитию наставничества.

Ведомство включило в список еще четыре синдрома. Теперь в нем 292 пункта.

Для лечения синдрома Ларона назначается мекасермин. Теперь дети, рожденные с этим диагнозом, смогут получать препарат бесплатно.

Речь идет о лечении гепатитов, ВИЧ и заболеваний из программы «14 высокозатратных нозологий».

Всего за прошедший год более 1 млн новорожденных детей прошли медицинские обследования по программе неонатального скрининга.