Новости

06.05.2025

05.05.2025

Фонд «Созидание» закрывает прием одежды от населения, но не программу помощи

17:43

Завершается прием заявок на грантовый конкурс «Творчество регионов»

17:04

Открыт прием заявок в тренировочный лагерь добровольцев-поисковиков и лесных пожарных на Байкале

17:03

55% россиян участвуют в благотворительных проектах — опрос

16:45

Фонд «Милосердие» поможет оснастить студенческие кампусы новым оборудованием

16:24·Прислано НКО

В Тюмени участники проекта «Твоя точка притяжения» провели субботник в школьном дворе

16:05·Прислано НКО

63% россиян считают, что ИТ-компаниям необходимо адаптировать свои продукты для пользователей с инвалидностью

15:37

В Москве открылся «Хвостатый коворкинг»

15:15·Прислано НКО

В Ленинградской области стартовал автоквест, посвященный 80-летию Победы

15:08

Омич пробежит от Вологды до Архангельска в поддержку фонда «Обнимая небо»

13:30·Прислано НКО

Приют «Преданное сердце» начал сбор средств на медицинские шкафы

12:52·Прислано НКО

Россияне пожертвовали на помощь людям с ментальными заболеваниями более 12 млн рублей

12:10

В башкирском городе Октябрьском собрали более 300 кг корма для собак

12:03

Фонд «Мой Алтай» приглашает к участию в акции «Бесконечная коробка добра»

11:44·Прислано НКО

400 детей посмотрели спектакль «Особенные сказки» в Алтайском крае

10:32·Прислано НКО

30.04.2025

Участники фестиваля WOOF забрали домой 130 бездомных животных

16:43

Всероссийский экологический марафон «Чистомай» пройдет с 1 по 31 мая

16:35·Прислано НКО

Спортсмены с инвалидностью пробежали Московский полумарафон

16:24·Прислано НКО

Британская школа дизайна выпустит одежду для подопечных фонда «Жизнь в движении»

15:16·Прислано НКО

Открыт прием заявок в проект «КультМиксы — межкультурная коммуникация в комиксах»

14:10

Подопечные психоневрологического интерната в Петергофе смогли подобрать себе новую одежду на акции «Бесплатный магазин»

13:44

Все новости

18+

Редкие заболевания

Темы·Теги

Возраст подопечных фонда «Круг добра» предложили увеличить до 21 года

Фонд «Круг добра» занимается поддержкой детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

Новости·31.03.2025

77% пациентов с орфанными заболеваниями пожаловались в 2024 году на недоступность льготных лекарств — исследование

Союз пациентов, Всероссийское общество орфанных заболеваний и центр «Социальная механика» провели опрос в январе — феврале текущего года среди 494 взрослых пациентов и 187 их представителей из разных…

Новости·04.03.2025

«Чуть что, сразу перелом»: фонд «Хрупкие люди» создал тест на патологии костей

Тест — часть акции, приуроченной к Международному дню редких заболеваний, который отмечают в последний день февраля.

Новости·28.02.2025

Программу неонатального скрининга предложили расширить

Инициатором предложения Минздраву РФ стал Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ).

Новости·24.02.2025

Минздрав обновил перечень орфанных заболеваний

В него добавили еще два заболевания, теперь там 295 наименований.

Новости·19.12.2024

Впервые в России ребенку с орфанным заболеванием ввели генный препарат

Пациентом стал шестилетний ребенок из Архангельской области с дефицитом декарбоксилазы ароматических аминокислот.

Новости·17.12.2024

В регистр пациентов с миодистрофией Дюшенна включили 56 детей

Акцию проводил фонд «Гордей». Теперь он будет поддерживать ранее «невидимых» детей с миодистрофией Дюшенна.

Новости·06.12.2024

Поддержите работу АСИ!

Мы работаем, чтобы у вас была актуальная информация и полезные материалы по любому вопросу в благотворительности. Вместе мы этого достигнем

Внести вклад

Минздрав предложил изменить механизм финансирования лечения орфанных заболеваний

По новому проекту Минздрава, если регион не может обеспечить пациента лекарствами, сделать это можно будет за счет федерального бюджета.

Новости·02.12.2024

В Совете Федерации предложили создать базу детей, нуждающихся в лечебном питании

С такой инициативой выступила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко на парламентских слушаниях, посвященных актуальным вопросам здорового питания детей раннего возраста (от рождения до трех лет).

Новости·07.11.2024

Кабмин направит еще 770 млн рублей на проведение неонатального скрининга

Распоряжение об этом подписал председатель правительства Михаил Мишустин.

Новости·07.11.2024

Матвиенко предложила расширить перечень заболеваний, с которыми помогает «Круг добра»

Еще одно предложение председателя Совета Федерации — использовать средства фонда для проведения сложных операций.

Новости·06.11.2024

В России открылась горячая линия по вопросам ахондроплазии

На линии будут работать юристы и психологи центра «Немаленькие люди».

Новости·01.11.2024

Благотворительный рейс, татуировки «Глазами разных» и восстановление леса — дайджест КСО

Двенадцать социальных инициатив бизнеса этой недели.

Статьи·25.10.2024

Новая нейросеть «Яндекса» поможет врачам выявлять редкую патологию на ранних сроках беременности

Нейросеть разработали эксперты Yandex Cloud, студенты ШАДа и НМИЦ Кулакова при поддержке фонда «Спина бифида».

Новости·19.08.2024

Первый пациент в России получил препарат для терапии болезни Бехтерева

В июне был объявлен выпуск первой партии препарата в гражданский оборот.

Новости·29.07.2024

Как мама трех детей с фенилкетонурией из Башкирии борется за права всех людей с этим диагнозом

Фенилкетонурия (ФКУ) — врожденное нарушение метаболизма аминокислот, приводящее к необратимым нарушениям развития ребенка.

Статьи·09.07.2024·Респ. Башкортостан

Фонд «Хрупкие люди» разрушает мифы о несовершенном остеогенезе

Команда фонда подготовила карточки, в которых развеивает пять популярных мифов о людях с врожденной хрупкостью костей.

Новости·01.07.2024·Москва

Всероссийское общество гемофилии разработало настольные игры о редком заболевании

Так ВОГ планирует привлечь молодежь к деятельности пациентской организации и развитию наставничества.

Новости·06.06.2024

Минздрав обновил перечень орфанных заболеваний

Ведомство включило в список еще четыре синдрома. Теперь в нем 292 пункта.

Новости·29.05.2024

Читайте новости АСИ в любом месте с нашей рассылкой

Подпишитесь на рассылку и больше не пропустите необходимые новости.

В перечень заболеваний фонда «Круг добра» добавили синдром Ларона

Для лечения синдрома Ларона назначается мекасермин. Теперь дети, рожденные с этим диагнозом, смогут получать препарат бесплатно.

Новости·06.05.2024

Кабмин утвердил финансирование на лекарства для людей с редкими и тяжелыми заболеваниями

Речь идет о лечении гепатитов, ВИЧ и заболеваний из программы «14 высокозатратных нозологий».

Новости·01.03.2024

За 2023 год в РФ выявили 656 детей с редкими заболеваниями

Всего за прошедший год более 1 млн новорожденных детей прошли медицинские обследования по программе неонатального скрининга.

Новости·17.01.2024

«В НКО ты реализуешь себя – в первую очередь как человек»: Надежда Епишина, фонд «Хрупкие люди»

Как врач-стоматолог, увлеченная живописью и боксом, стала руководить Службой мобильной реабилитации и помогать детям и взрослым с несовершенным остеогенезом, – чтобы те, кто годами лежали в постели, могли…

Интервью·28.11.2023

Фонд «Жизнь как чудо» выпустил пособие по тирозинемии для родителей и врачей

Эксперты назвали пособие «первой азбукой» для практикующих специалистов, в нем собраны стратегии лечения, виды терапии и диагностики, с помощью которых врач сможет распознать заболевание и поставить правильный диагноз.

Новости·26.07.2023

Spina bifida включили в перечень орфанных заболеваний

Это решение позволит фонду «Спина бифида» увеличить осведомленность о заболевании, привлечь больше внимания и поддержки, а также обеспечить более доступные и эффективные программы лечения и реабилитации.

Новости·10.07.2023

1 2 3 4 5

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость