Новости
Новости
20.12.2024
19.12.2024
18.12.2024
18+
Анонсы

Фотовыставка «Государство мам»

04.03.2016

Организаторы — благотворительный детский правозащитный проект «Патронус» и интернет-портал Dislife.

Пять фотоисторий о материнской любви, которая способна изменить целую страну:

СНЕЖАНА МИТИНА
у сына Паши редкое генетическое заболевание — мукополисахаридоз. В России Снежана Митина отыскала 110 пациентов, которые объединились в пациентскую организацию «Хантер-синдром». Снежана возглавила ее и начала отстаивать право матерей лечить собственных детей. Сначала она привезла в страну американский препарат и добилась его регистрации. Затем принялась за законодательство: потому что недостаточно привезти препарат, когда он так дорог, нужно заставить государство за него платить.

ЕЛЕНА МЕЩЕРЯКОВА
У дочки Оли редкое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Когда она родилась, в России не лечили бифосфонатами и не лечили хрупких детей вообще. Теперь же есть благотворительный проект «Стеклянный человек» Русфонда, по которому оплачивают лечение таких детей. В Москве в частной клинике появилась команда врачей, к которой везут «ломающихся» со всей России. Силами Елены Мещеряковой создан фонд помощи и взрослым пациентам с повышенной ломкостью костей. Называется «Хрупкие люди».

ЮЛИЯ БОНДАРЕВА
У дочки Даны ДЦП. Летом 2014 года родительская организация «Сделай шаг», созданная Юлией, открыла в Подмосковье реабилитационный центр для детей с ДЦП. Сама Юлия стала логопедом.

НАТАЛИЯ КУДРЯВЦЕВА
У дочки Жени последствия спинномозговой грыжи. В Ассоциации родителей детей-«спинальников», организованной Наталией, помогают получать правильные катетеры и процедуры.

ЕКАТЕРИНА МЕНЬ
У сына Платона аутизм. когда Платону поставили диагноз, ни детского сада, ни школы для него в стране не было. Екатерине пришлось их создать: Центр проблем аутизма, у которого два больших проекта. Московские детский сад и школа, в которых вместе с «нейротипичным» ребенком при помощи особых методик и помощников может учиться аутист.

С подробной информацией о выставке можно ознакомиться здесь.

Место проведения — Сахаровский центр, Центр Документальной Фотографии Fotodok. Вход свободный.

Контакты

телефон: (495) 623-44-01, e-mail: info@sakharov-center.ru, сайт: www.sakharov-center.ru (Сахаровский центр)

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике