«Планета Вилли» — первая в России книжка-картинка о мальчике с синдромом Дауна, которую написала и нарисовала его мама, иллюстратор из Германии Бирта Мюллер.
Это рассказ об особенностях, о здоровье, характере и увлечениях Вилли. Чтобы объяснить особенности ребенка маленьким читателям, Мюллер придумала образ Вилли-инопланетянина.
«Вилли — мальчик с другой планеты. Когда мама носила его в животе, она и не догадывалась, что там — маленький инопланетянин. А когда Вилли родился, никто глазам своим не поверил. Мама и папа сперва даже заплакали, ведь им хотелось обычного ребенка. Вилли не умел очень многого из того, что умеет любой младенец… Но очень скоро его родители поняли: Вилли совсем не обязательно что-то уметь — они любят его просто так! Это было замечательное чувство, такого они никогда еще не испытывали», — так начинается книга.
Предисловие к русскому изданию написали сотрудники фонда «Даунсайд Ап» Полина Жиянова и Юлия Колесниченко. По их мнению, ребенок, который прочитает эту книгу, уже не бросит обидное слово в адрес того, кто чем-то отличается: имеет синдром Дауна или ДЦП, просто носит очки или заикается, слишком полный или худой. А взрослый не поспешит увести своего сына или дочку с площадки, на которую привели ребенка с особенностями.
О Вилли и его семье
Как автор книг Бирта Мюллер работает уже 15 лет. В 2007 году у нее родился сын с синдромом Дауна, а на два года позже его сестра Оливия с «синдромом нормальности», говорит сама мама. С тех пор Бирта Мюллер пишет и иллюстрирует намного меньше, посвящая время семье.
Случай Вилли достаточно тяжелый. Сейчас мальчику восемь лет, он пока не умеет говорить, еще не научился проситься в туалет и неизвестно, будет ли когда-нибудь читать и писать. Когда Вилли родился, он не мог дышать, не мог сам сосать молоко, у него была тяжелая форма эпилепсии. Возможно, по этим причинам он не так развит, как другие дети с синдромом Дауна в этом возрасте.
«Когда я работаю с детьми, я подчеркиваю, что синдром Дауна — это не болезнь. Когда он был совсем маленький, тогда он был тяжело болен. Я не могу сказать того, что со всеми терапиями мой ребенок может добиться многого, что он все умеет. Важно воспринимать ребенка таким, какой он есть. В своей книжке я хочу подчеркнуть, что не на планете Вилли чего-то не хватает, и не с Вилли что-то не так, а у нас, возможно, чего-то нет, что ему нужно. Он не хуже, он просто другой», — говорит Бирта Мюллер.
Как признается Бирта, пережить самые сложные времена помогают юмор и улыбки.
«Мы на самом деле очень счастливая семья. Когда в Германии беременным женщинам говорят, что ребенок будет с отклонениями в развитии, они думают, что на жизни можно ставить крест. Я на своих мероприятиях стараюсь показать, что жизнь становится счастливой, хоть иногда и граничит с безумием. Много любви и терпения нужно для ребенка, иногда это напрягает, но сколько сил приходит обратно от наших детей. Как автор книги я считаю своей миссией – рассказывать об этом», — отмечает Бирта Мюллер.
Один из предрассудков, который еще не ушел в прошлое, это мнение, что у сестер и братьев детей с синдромом Дауна тоже есть какие-то проблемы со здоровьем. Это не так, подчеркивает Бирта.
В поисках решений
По словам немецкой художницы и писательницы, самая важная терапия для ребенка заключается в том, чтобы делать то, что ему нравится, без насильственных методов.
«Например, мы с Вилли смотрим книжки не для терапии, а чтобы ему было интересно и приятно. Я считаю, все, что ребенку доставляет удовольствие и счастье, в конце концов оказывается для него терапией. Наша задача как родителей – это любить ребенка, показать ему, что он хороший такой, какой есть. Возможно, это важнее, чем тренировать каждый день какой-то навык. Поэтому мы с Вилли пытаемся каждый день делать какие-то вещи, которые ему нравятся, например, контакт с животными, музыка», — говорит она.
Чтобы научить Вилли новому навыку, мама мальчика придумывает разные способы. Например, поет, пока Вилли чистит зубы, чтобы это ассоциировалось у ребенка с приятными моментами.
«Я чувствовала себя ответственной за его общее развитие, я думала, что только от меня зависит, насколько он далеко продвинется. И упускала из виду, что мой ребенок чувствует себя не очень комфортно, что ему что-то не нравится. Я все время пыталась его чему-то научить, что-то требовала, не следила за тем, что он хочет, что не хочет. А это плохо для взаимоотношений мамы с ребенком. В какой-то момент я поняла, что мне надо перестать давить на своего ребенка. Нужно следовать своим чувствам, нужно ли это твоему ребенку? Я поняла: то, что напрягает меня, не может быть хорошо для моего ребенка. Ему категорически не нравится, когда дотрагиваются до лица, я стараюсь это уважать», — рассказывает Бирта Мюллер.
Поддерживающая коммуникация
Вилли не умеет говорить, однако он умеет общаться с родителями с помощью жестов. Вместе с мамой они разработали целую схему коммуникации.
«Общение с помощью жестов далеко нас продвинуло. Он пробует со всей семьей так говорить. Вначале мы упражнялись на фотографиях. У Вилли первой формой общения была то, что он снял картинку с печеньем и отнес мне, чтобы показать, что хочет. Жесты помогают нам понимать Вилли, но с их помощью это не всегда удается. Но без жестов мы бы вообще не понимали, чего он хочет. Я не верю, что язык жестов затормаживает речевое развитие, есть много исследований, что это только помогает», — рассказывает Бирта Мюллер.
По ее словам, основная проблема детей с синдромом Дауна заключается в том, что они, как правило, более «продвинуты» внутри себя, чем в коммуникациях. Поэтому они учатся медленнее. Им вначале нужно научиться выражать каким-то образом, что они хотят. Книга «Планета Вилли» поможет научиться принимать детей с синдром Дауна такими, какими они есть, считает автор.
Книга «Планета Вилли» вышла в издательстве «Самокат» при финансовой поддержке Немецкого культурного центра им. Гете. По решению издательства, 60 рублей с каждого экземпляра этой книги будут переведены на развивающие программы для детей с синдромом Дауна, маленьких подопечных Благотворительного фонда «Даунсайд Ап».
Фото предоставлено фондом «Даунсайд Ап»
