Благотворительная программа «Женское здоровье» фонда «Вольное дело» объединяет экспертов в области онкологии и развивает поддерживающее сообщество для женщин с онкологическими заболеваниями репродуктивной системы. Приоритетным направлением программы стало развитие системы равного консультирования.
Что из себя представляет программа «Женское здоровье»?
Все подходы программы базируются исключительно на доказательной медицине, все информационные материалы по каждой теме готовят узкие специалисты. Опыт профессионалов — в основе всей работы программы.
Почему равное консультирование программа определила как ключевое?
Равное консультирование способно напрямую влиять на качество социального сопровождения пациентов, а, следовательно, и на качество их жизни. Именно поэтому работу равного консультанта мы считаем ключевой в создании полноценной системы поддержки.
Проект удачен тем, что для его реализации уже все есть – нужна только добрая воля руководства здравоохранения региона и медицинского учреждения, на базе которого будет все происходить. А квалифицированных консультантов готовим мы. Итогом этого года станет пособие, в нем мы подробно опишем, как запустить равное консультирование, отладить процессы и поддерживать уровень оказания этой услуги.
Почему медицинские учреждения соглашаются на участие в программе? В чем их выгода?
Во-первых, у специалистов освобождается время, которое раньше они тратили на консультацию пациента по бытовым аспектам жизни с болезнью. Во-вторых, снижается психологическая напряженность внутри учреждения, потому что недополученные ответы пациентов — это всегда жалобы.
Любой руководитель медицинского учреждения знает, что более 80% жалоб в медицинском учреждении — это жалобы не на процесс лечения, а на нехватку информации.
При должной организации процесса равные консультанты способны сильно разгрузить учреждение, в том числе от жалоб. Основной задачей проекта на этот год было встроить работу консультантов в существующую систему здравоохранения. Уже сейчас понятно, что это получилось.
Какие регионы участвуют в программе?
Самые разные — от Костромской области до Красноярского края. Последние несколько месяцев мы активно работаем в восьми регионах, в том числе в Москве.
Изначально мы приглашали регионы, онкодиспансеры которых были готовы с нами сотрудничать и искать новые подходы к работе с пациентами. Это было нашим принципиальным условием, потому что в силу специфики проекта наша работа невозможна без поддержки местных медицинских учреждений.
Изначально на наше приглашение откликнулись 12 регионов, участвовать стали 10. По условиям проекта мы должны были открыть кабинет равного консультирования не менее чем в пяти регионах. Но отклик оказался достаточно большим, и мы решили не отказывать регионам, которые прошли первые этапы и нашли дополнительные ресурсы в дополнение к президентскому гранту.
Почему нужны равные консультанты?
Лечение онкологического заболевания – непростой процесс. Лечение – это квест для каждого пациента со множеством переменных: диагноз, стадия, наследственность, условия жизни, устройство системы здравоохранения региона. Пациент, по мере прохождения своего «квеста», обращается ко всем, кто имеет хоть крупицу опыта и спрашивает: «Как это было у вас?». В этот момент очень важно, чтобы рядом оказался человек, обладающий достаточными знаниями и навыками для того, чтобы помочь, не навредив.
То есть системы здравоохранения не хватает для помощи пациентам?
У пациента есть несколько врачей, которые назначают и проводят лечение, однако сопровождающих служб практически нет. Только в последнее десятилетие в некоторых диспансерах появились психологические службы. Но зачастую они состоят из одного психолога, который физически не может побеседовать со всеми пациентами. Все, что он может, — это посмотреть, есть ли пиковые состояния и «снять» их. Но полноценно помогать пациентам в таких условиях невозможно.
Врачи не были против включения консультантов в процесс?
Мы начали этот проект с откровенного разговора с представителями здравоохранения на тему того, как они видят участие бывших пациентов в сопровождении новых.
Во время обсуждения у нас родился аргумент: желание оказывать помощь у пациентов есть, хотят этого врачи или нет. И тут есть два варианта. Первый — смотреть со стороны, не вмешиваясь, а потом разбираться с последствиями неквалифицированных «народных» советов. Второй — возглавить движение и сделать эту помощь организованной.
Конечно, у медицинских специалистов есть некоторые опасения, однако во многих диспансерах понимают: подготовленные консультанты из числа пациентов смогут стать надежными помощниками. Сама идея равного консультирования — международная практика, но в России в сфере онкологии до нас этим никто не занимался. Вместе с медицинскими специалистами и сотрудниками партнерских НКО в регионах мы работали, анализировали и думали, как сделать эту помощь более системной. И уверены, что у нас получится.
Мы убеждены, что функция благотворительных организаций состоит в том, чтобы искать точки роста – направления, которые можно развивать. Не нужно стремиться замещать своей работой функции государственного здравоохранения, но нужно делать то, что помогает ей развиваться. На наш взгляд, равное консультирование – именно такая «точка роста» для совершенствования онкологической помощи.
Как именно помогает равный консультант?
Важно понимать, что консультант не вмешивается в процесс лечения. Он помогает пациенту, например, разобраться с графиком сдачи анализов. Даже для условно здорового человека пройти диспансеризацию и разобраться, в каком кабинете в какое время принимают, довольно сложно. А у человека, только что получившего диагноз, это вызывает панику. Врач порой давит на пациента, торопит, и это действительно нужно при диагнозе, который требует срочного вмешательства. В такой ситуации нужен человек, который знает, куда идти, что сдавать и готов спокойно помочь пациенту составить план действий. Эту помощь трудно переоценить.
На равного можно опираться в ситуации преодоления страхов перед лечением. Например, у пациента есть страх идти на химию. У него очень много мыслей, чувств, ему непонятно, чего ждать, как отреагирует организм. Нужно, чтобы кто-то поддержал его в этот момент, рассказал о своем опыте, успокоил.
По сути, равный может стать для пациента «коучем», помогающим трезво взглянуть на ситуацию, построить план преодоления трудностей, связанных с лечением, и начать их преодолевать.
Существует ли опасность «профессионального выгорания» равных консультантов?
Консультанты — живые люди, у них есть семьи, работа, помощь пациентам — не основная их нагрузка. Возложить всю тяжесть на одного человека – значит не ценить его. На первом семинаре, куда приходят желающие стать равными консультантами, мы много рассказываем о личной безопасности. Они должны осознать, что невозможно помочь всем.
Важно обозначить свои границы. Кто я? Человек, который поднимается по первому звонку среди ночи, или человек, который занимается помощью на специально организованных для этого встречах? Помощь консультанта – это не безграничное погружение в пациента. Помочь другому можно, только если смотришь на себя, как на ресурс. А ресурс важно поддерживать, охранять, развивать.
Мы говорим о том, что важно беречь себя. Допустим, ты можешь провести три консультации в день — хорошо, это твой вклад. Не нужно ставить перед собой нереальных целей.
Чтобы помощь консультантов была регулярной и беспрерывной, в каждом регионе мы обучаем целую команду – это дает возможность взаимозаменяемости. Где-то набралось семь человек, и все они работают, а где-то в команде осталось трое. В процессе обучения и отбора кто-то отсеивается, понимает, что это не его. Это нормальный процесс личного выбора каждого участника проекта. Чтобы доукомплектовать региональные команды, мы уже вне поддержки президентского гранта готовим следующий семинар для равных. А в 2019 году планируем провести еще два семинара.
Что вы думаете про методы альтернативного лечения?
Такие методы совершенно точно не работают. Наши равные консультанты не поддерживают мифы, связанные с альтернативными методами лечения.
Даже прием вроде бы безобидных травяных отваров, например, пациенту всегда стоит согласовывать с врачом. Человек с онкологическим заболеванием принимает много препаратов одновременно и предположить, как отреагирует его организм на добавление еще одного, невозможно. Даже травы могут менять состояние организма. Во всем, что касается медицинских назначений, всегда нужно советоваться с лечащим врачом.
Какие еще направления есть в программе ?
У новых пациентов существует дефицит информации о том, кто может им помочь. Ведь прежде чем найти того, кто подставит тебе плечо, нужно знать, что такое плечо вообще существует. Поэтому мы активно занимаемся развитием поддерживающего сообщества для женщин с онкологией репродуктивной сферы.
Мы хотим сказать новому человеку: «Ты не один, многие проходили этот путь». Важно знать, что существует опыт, который поможет тебе это пережить.
Нужно, чтобы женщины с диагнозами знали о существовании друг друга. Мы хотим, чтобы даже условно здоровый человек знал, куда обратиться в случае необходимости.
Как вы вовлекаете людей в поддерживающее сообщество?
У нас есть система сервисов в опорных регионах, в том числе в Москве, для женщин с онкологией. С одной стороны, они получают помощь, в большинстве случаев бесплатно, с другой — получают представление о сообществе. Все реагируют по-разному: кто-то остается в сообществе, кто-то просто живет с ощущением, что есть место, куда можно обратиться.
В медицинских учреждениях наши добровольцы проводят беседы, они дают женщинам первичную информацию. Мы присутствуем во всех профильных группах, посвященных онкологии, в социальных сетях, где рассказываем о программе. Мы стараемся сделать так, чтобы женщина услышала о нас.
Какие варианты развития добровольческой карьеры существуют в программе?
Сообществу нужно дать возможность развиваться. Кто-то приходит отдать «кармический долг», для них важно помочь кому-то на определенном этапе. А кто-то ищет здесь профессиональное развитие: есть женщины, которые получили дополнительное образование и стали онкопсихологами, например.
Для тех, кто хочет помогать профессионально, в программе существуют два направления обучения. Одно – равное консультирование, в другом мы готовим ведущих групп взаимопомощи. На эти семинары приезжают активисты со всей страны, в сентябре были представители 21 региона.
Почему взаимопомощь важна для пациента?
Когда во время лечения у человека есть индивидуальная помощь — равный консультант, группа взаимопомощи — у него больше шансов не провалиться в чувство одиночества и покинутости. Почти каждая пациентка говорит, что ей недостаточно внимания со стороны близких. Женщинам нужна поддержка «бывалого» пациента, его понимание и уверенность в успехе.
Проект «Развитие сети равных консультантов для женщин с онкологическими заболеваниями репродуктивной сферы» получил грант Президента РФ по направлению «Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни».
Спецпроект «Победители» Агентства социальной информации рассказывает о некоммерческих организациях, которые стали победителями конкурса Фонда президентских грантов. Герои публикации выбираются на усмотрение редакции. Мы рассказываем самые интересные истории из разных регионов России от организаций, работающих в различных направлениях социальной сферы.
Подписывайтесь на канал АСИ в «Яндекс.Дзен»
